Ирина Мишина
«Мы требуем выдать нашим детям препарат Спинраза, который уже полтора года есть в России и на оплату которого были выделены деньги из федерального бюджета. Без него наши дети могут погибнуть, и это будет мучительная смерть. Мы простояли на морозе с плакатами несколько часов, но к нам никто не вышел – ни министр здравоохранения, ни его заместители. Появилась лишь секретарь, которая зарегистрировала наше обращение к президенту Татарстана", - сообщила "НИ" мама ребенка со спинальной мышечной атрофией Анастасия Минязова.
Ее сыну Глебу 8 лет, он учится во втором классе, но в третий может и не пойти: силы у ребенка убывают с каждым днем. Он сильно устает, а иногда, устав ходить, начинает ползать на четвереньках… Спасти мальчика со спинальной мышечной атрофией может лекарство Спинраза. Этот препарат стоит очень дорого: одна доза – около 5-и с половиной миллионов рублей. Таких доз нужно несколько. В первый год лечения потребуется 6 ампул, потом – по 3 в год. Это лекарство появилось в России полтора года назад и недавно было включено в список жизненно необходимых лекарственных препаратов. И даже деньги в бюджете на него нашлись. Но лекарство дети так и не не получают.
Понятно, что для регионального бюджета миллионные траты – убыток, особенно в условиях пандемии, когда многие отрасли переживают не лучшие времена. Но ведь речь о Татарстане – богатейшем регионе России. Его прогнозируемый бюджет на 2021 год должен составить сумму в 274 миллиарда 636 миллионов 726,5 тыс. рублей. Неужели не найдется статьи расходов для детей со смертельно тяжелым недугом? Особенно если учесть, что есть подспорье из федерального бюджета. Как известно, в конце 2020 года правительство выделило 10 миллиардов рублей на лечение детей с редкими заболеваниями. На специальном заседании такое решение принял премьер-министр Михаил Мишустин.
«Деньги выделены, но Министерство здравоохранения Татарстана препарат Спинраза моему сыну так и не выделило. 16 июня мы выиграли суд, по решению которого Минздрав Татарстана был обязан незамедлительно выделить Глебу препарат Спинраза в соответствии с назначениями врачей. Но вместо этого Министерство здравоохранения Татарстана подало апелляцию на решение суда! Верховный суд Татарстана оставил решение суда первой инстанции без изменений. А препарата как не было, так и нет. Минздрав Татарстана пишет, что лекарством нас должен обеспечить благотворительный фонд «Круг Добра».», - рассказывает мама ребенка со спинальной мышечной атрофией Анастасия Минязова.
«Самое страшное знаете, что? Дети понимают, что они могут умереть. Они взрослеют, пользуются Интернетом, находят информацию о течении своей болезни, понимают, какие мучения им предстоят. Моей старшей дочке 9 лет, у нее спинальная мышечная атрофия. До 6-и лет она ходила, могла стоять. Сейчас передвигается только в инвалидной коляске. Сколиоз прогрессирует. Если не начать лечить – дети впоследствии буквально «складываются пополам», у них прогрессирует сколиоз. Они не могу глотать, дышать самостоятельно, начинается пневмония, их переводят на искусственную вентиляцию легких. Препарат Спинраза есть в России, он внесен в список жизненно необходимых. Мы хватаемся за него как за последнюю соломинку. Раньше мы мечтали, чтобы дочка ходила, потом, чтобы она сидела, а сейчас просто, чтобы жила», - рассказывает Алсу Галиуллина. Ее семья тоже прошла несколько судебных инстанций, которые вынесли решение о том, что лекарство «Спинраза» должно быть выделено дочери, Сюмбель Галиуллиной, в кратчайшие сроки в соответствии с назначениями врачей. Но вместо помощи ребенку Министерство здравоохранения Татарстана пытается оспорить решение суда. Что это, если не кощунство?
«Мы выиграли два суда против Минздрава Татарстана. Однако, это ведомство упорно не исполняет судебные решения. Дошло до того, что Следственный комитет возбудил дело против регионального Минздрава. Но в одно дело объединили 6 семей с детьми, больными СМА, в отношении которых наш региональный Минздрав не выполняет судебное решение о предоставлении лекарства. За это ведомству грозит максимум штраф в 100 тысяч рублей», - говорит Алсу Галиуллина.
Пока идет эта странная судебная волокита, список жертв спинальной мышечный атрофии пополняется.
Костя Воронихин из Ачинска Красноярского края умер 9 марта, за день до своего первого Дня рождения: 10 марта ему исполнился бы год. Месяц назад ему была назначена Спинраза по жизненным показаниям. Но его не лечили. В Красноярском крае это уже вторая смерть ребёнка с СМА, которого лишили лечения. 30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер Захар Рукосуев. Ему было два года и восемь месяцев. В год и четыре месяца у него диагностировали СМА — спинальную мышечную атрофию. Смерть наступила в результате остановки сердца. Таких историй становится все больше. И те, кто болеет, понимают: их может ждать в ближайшее время то же самое, если не будет необходимых лекарств.
Но больные дети и их родители попадают в замкнутый зловещий круг: региональный Минздрав ссылается на благотворительный фонд «Круг Добра», а фонд кивает на региональный Минздрав. И при этом рапортует в соцсетях о своей кипучей работе. Тем временем, лекарств как не было, так и нет. Дети продолжают умирать…
Стандартный ответ, который получают родители детей, больных СМА на свои письма и обращения в региональные министерства здравоохранения, выглядит так:
«В соответствии с ФЗ от 23.11.2020 г. «О внесении в часть 2-ю Налогового кодекса РФ в части налогообложения доходов физических лиц, превышающих 5 млн рублей за налоговый период», налоговая система устанавливается в размере 15%, если доход физических лиц превышает 5 млн рублей в год. В соответствии с Указом президента от 05.01.2021 г. создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими орфанными заболеваниями «Круг добра». В соответствии с данным указом предусматривается обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в т.ч. Спинраза (Нусинерсен) за счет этих средств государственного бюджета, добровольных взносов и пожертвованиий, а также иных источников».
Фонд «Круг добра» был создан указом президента России в январе этого года. Его цели как раз и состоят в том, чтобы обеспечивать дорогостоящими лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Но прошло уже 2 месяца со времени учреждения «Круга добра», а сигналы бедствия от умирающих детей звучат все громче. Впрочем, к этому фонду у юристов уже немало вопросов.
«Этот фонд был создан, на мой взгляд, не случайно. В тот момент, когда у нас вовсю обсуждались поправки к Конституции, в ЕСПЧ шли около 5-и судов по непредоставлению лекарств детям со спинальной мышечной атрофией. Причем, несколько дел было передано в Большое жюри ЕСПЧ, они получили огласку на Западе. Речь шла о нарушении прав ребенка в России. Вот как раз в этот момент Минздрав внезапно включил Спинразу в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, а президент объявил о создании фонда «Круг добра». Председателем правления фонда был назначен протоиерей Александр Ткаченко. На самом деле это странная организация. В попечительском совете - священники, артисты. Я являюсь доверенным лицом почти 400-т родителей детей с редкими жизнеугрожающими заболеваниями, они предлагали включить меня в попечительских совет этого фонда, но мне было отказано», - заявил «НИ» адвокат Александр Курмышкин.
На страничке фонда «Круг добра» в социальной сети Фэйсбук можно прочесть о многочисленных совещаниях, конференциях и обсуждениях. Правда, 2 марта появилось обнадеживающее сообщение:«Дети с тяжелыми заболеваниями начали получать помощь фонда «Круг добра». Первые дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» уже получили терапию препаратом «Спинраза» (Нусинерсен). Эксперты фонда «Круг добра» утвердили более 480 заявок на оказание медицинской помощи детям из 48 регионов страны. Все эти дети в ближайшее время получат жизненно необходимые лекарственные препараты. Процедура по закупкам лекарств для них началась сразу после утверждения заявок».
Мы обратились к родителям детей со спинальной мышечной атрофией с вопросом, получили ли их дети Спинразу от "Круга добра".
«Когда мы услышали об этом и прочли в соцсетях, сразу обратились в районную больницу. Но нам сказали, что не получали Спинразу, никаких сообщений об этом в Татарстане не было. На наши обращения фонд «Круг добра» ничего не отвечает. Если бы эти лекарства поступили, мы бы не решились на пикет у здания правительства республики», - сообщила "НИ" Анастасия Минязова.
В других регионах семьи детей со спинальной мышечной атрофией тоже ничего о поступлении Спинразы не слышали, с ними никто не связывался. На сайте фонда указан странный телефон, который состоит из одних девяток. Если его набрать, можно услышать: «Абонент в сети не зарегистрирован»...
У многих склыдывается впечатление, что создание этого фонда привело к путанице и неразберихе. «До создания фонда «Круг добра» ответственность за детей с редкими заболеваниями, в том числе больных спинальной мышечной атрофией, лежала на региональных министерствах здравоохранения. После создания этого фонда началась неразбериха. Похоже, федеральный Минздрав, под эгидой которого существует фонд, все сваливает на местные власти, а в регионах кивают на фонд «Круг добра». В результате детям с редкими заболеваниями не помогает никто. В Минздраве нам говорят: «Мы на регионы не влияем». Простите, а кто же на них тогда влияет? И вообще складывается странная ситуация: федеральное правительство выделило деньги, прошло достаточно времени с момента регистрации фонда, там что ни день – совещания и конференции. А лекарств как не было, так и нет, хотя времени прошло достаточно», - недоумевает сооснователь фонда "Звезда на ладошке", кинорежиссер Александра Франк.
На самом деле лекарства для детей с редкими заболеваниями фонд «Круг добра» закупает. Но их распределение вызывает вопросы как у специалистов, так и у родителей.
«Я знаю 3-х человек, которым на целый год закупили дорогостоящие лекарственные препараты. В Петербурге, в Москве и в Архангельске, кажется. Других сообщений о получении Спинразы в России нет. Почему именно им фонд купил лекарства – никто не поясняет», - сообщил адвокат Юрий Кармышкин.
Мы связались с представителями фонда «Круг добра» и попросили прокомментировать сложившуюся ситуацию. Источник, пожелавший остаться не названным, пояснил, что заявки из 40-а регионов России на дорогостоящие лекарства для детей фондом приняты, но поставки начнутся постепенно, поэтапно. Также, по мнению представителя фонда, лекарства при лечении спинальной мышечной атрофии не являются панацеей. К тому же фонд является источником дополнительного финансирования для лечения детей с редкими заболеваниями.
Мы также обратились с запросом об ответственном за обеспечение лекарствами детей с СМА в Министерство здравоохранения России. На момент публикации ответ мы не получили. В случае, если он поступит, непременно его опубликуем.
Пока выводы напрашиваются мало утешительные. Похоже, заставить чиновников от здравоохранения реагировать на боль детей – задача трудно выполнимая. И ситуация в Татарстане далеко не единственная. Отписки и молчание в ответ за обращения доведенных до отчаяния родителей – обычная тактика. Но все же один рычаг давления на чиновничий аппарат от здравоохранения существует. «В Краснодарском крае была примерно такая же ситуация, как в Татарстане, там ни местный министр здравоохранения, ни губернатор не реагировали на обращения родителей тяжелобольных детей с СМА. Так было, пока Инстаграм губернатора Каснодарского края не атаковали тысячи возмущенных людей, в социальных сетях бездушие чиновников получило громкую огласку. И что вы думаете, за несколько дней все вопросы с лекарствами были решены!», - рассказывает Александра Франк.
Огласка - это, похоже, единственный способ заставить чиновников от здравоохранения начать реагировать на боль детей и их родителей. За здоровье детей у нас отвечают десятки структур – от федерального Минздрава до благотворительных фондов. Это тысячи людей, среди которых на сегодня не находится ни одного, кто мог бы решить вопрос с лекарствами для больных спинальной мышечной атрофией.
После публикации пришел ответ из Казани следующего содержания:
Препараты для татарстанских детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) придут в республику в начале апреля. Об этом рассказала заместитель министра здравоохранения РТ Фарида Яркаева.
СМА в октябре прошлого года вошла в число 19 редких заболеваний детей, лечение которых обеспечат средствами с увеличенного для богатых россиян подоходного налога. Нуждающиеся в нусинерсене с коммерческим названием «Спинраза» получат медицинскую помощь за счет специально созданного фонда «Круг добра», куда будут поступать деньги, полученные за счет роста подоходного налога.
Всего в Татарстане живут 28 детей с СМА. По словам Яркаевой, препарат будет поступать в республику партиями. Им будут обеспечены все нуждающейся, заверила она.
Минздрав республики отправил заявку в федеральный центр на обеспечение детей годовым запасом лекарства, сегодня Министерство здравоохранения России одобрило все полученные заявки.
Сейчас одна ампула «Спинразы» стоит 5,6 млн рублей, в год необходимо около 35 млн рублей для лечения одного ребенка.