Posted 7 октября 2020, 13:17
Published 7 октября 2020, 13:17
Modified 7 марта, 14:21
Updated 7 марта, 14:21
О том, что препарат не попал в список бесплатных, парламентарию рассказали родители детей-инвалидов, нуждающихся в паллиативном лечении. Минздрав поддержал инициативу парламентария.
«Я получил письмо из Минздрава, в котором говорится, что «ТауроЛок» будет включен в перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека. Соответствующий приказ уже готовится, идут процедуры согласований, в том числе в Минфине. Искренне рад, что и эту задачу мы смогли решить», – сообщил Леонид Огуль.
ТауроЛок – специальный медицинский раствор, необходимый пациентам, находящимся на внутривенном питании. Он предназначен для «запирания» катетера и сводит к минимуму риски развития инфекций.
Тауролок выписывают в основном детям с синдромом короткой кишки — редкой болезнью, которая встречается 1-2 случая на миллион. С таким заболеванием и родился маленький Илья, о судьбе которого рассказала "Российская газета".
Его история мало кого могла оставить равнодушным. Днем улыбчивый голубоглазый малыш живет, как обычный ребенок, но каждый вечер ровно в восемь и до самого утра мама Ирина подключает сына к капельницам — по 14 часов в сутки. Ведь есть, как обычные люди, Илья не может. «В предсердии у него специальное устройство — бровиак, через него он получает свое питание: расщепленные жиры, аминокислоты, витамины, а в животике — кнопочная гастростома, через нее вводится белковая смесь», — объясняет Ирина.
Сами питательные жидкости закупаются из бюджета, а расходные материалы не оплачиваются, включая упомянутый раствор, на который у родителей Ильи уходит около 30 тысяч рублей в месяц: цена одного флакона — 7,5-10 тысяч рублей, а их нужно не меньше трех. Но без лекарства нельзя. А еще нужны десятки шприцов, стерильных салфеток и перчаток, поездки в Москву в больницу, где каждые 4-5 месяцев ребенку проводят обследование и корректируют питание.
К счастью, болезнь Ильи лечится. Мальчик уже пошел на поправку: его кишечник сам начал расти, удлинился на 18 сантиметров, и это уже хороший результат, считают врачи.
- Дети с таким диагнозом сегодня живут, тогда как еще пять лет назад не выживали: появилось новое оборудование, операции стали делать лучше, - рассказала "РГ" врач Елена Костомарова, она сама взялась лечить Илью. - Но после операции таких пациентов надо выхаживать, они длительное время находятся на парентеральном (внутривенном) питании.
В этом смысле получение льготных лекарств для многих родителей является решающим фактором.