Прятаться или выходить? Зачем тяжелых инвалидов катать на вертолете

«Новые Известия» уже не раз публиковали заметки из блога общественного деятеля, заместителя директора Детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы, посвященные ее воспитаннику – неизлечимо больному юноше Коле. В том числе и про то, как Лида пыталась сделать ему зарубежный паспорт, и что из этого вышло. Из этих заметок, а еще больше – из комментариев их читателей, становится особенно очевидной одна из непригляднейших сторон российской жизни: патологическое неприятие «иного», в данном случае под «иным» имеется в виду практически недвижимый инвалид. С глаз долой таких! – так коротко можно резюмировать эту позицию. В своем очередном посте Лида попыталась ответить именно на этот вопрос:

«Зачем было катать спящего Колю на вертолете? Ни за чем. Кто же знал, что Коля проспит весь полет? Бывают дни, когда Коля просыпается в 12 дня, бывает в 3 дня, бывает под вечер, бывает не просыпается совсем, а бывает в 6 утра просыпается. Сегодня, например, Коля не спал всю ночь и весь день был очень бодрый. А вчера спал целые сутки. Это непредсказуемая история.

Я стараюсь поддерживать стабильный ритм жизни. Каждый будний день мы поднимаем Колю в 10 утра, а по выходным даю ему лежать в кровати долго. Коля человек самосохранный, если он хочет спать, то может спать в любой ситуации (в машине, в коляске и как мы теперь знаем, даже в вертолете). Мой расчет был, что вся эта движуха вокруг, новые звуки, новые ощущения для Коли будут стимулом для развития. Но Коля все проспал)

Действительно, получилось, что для Коли особо смысла не было летать на вертолете. Но могло повезти, и Коля вовремя проснулся бы, тогда получилось бы круто. В любом случае, для меня смысл очень даже большой. Судьба человека, который всю жизнь «сидит у постели больного» довольно печальна. Но если ты не один с этим, а есть люди вокруг, которые помогают и постоянно что-то придумывают, можно жить. Можно вот на вертолете полетать вместо унылого дня у постели. Коле это хуже не сделало, мне радость принесло, деньги хоспис никакие не тратил, пилоты, которые детей хосписа катали, с огромным удовольствием это делали. Для всех нас получился очень хороший день, и у Коли тоже – выспался на пару дней вперед )

У ребенка с эпилепсией две крайности – то много судорог, то много спит. Если много судорог – увеличиваешь противосудорожные лекарства, в итоге судорог нет, но Коля может целую неделю спать не просыпаясь. В такие моменты думаешь: лучше уж судороги, чем всю жизнь проспать. Подбор противосудорожной терапии дело очень тонкое и сложное, все время надо балансировать между приступами и сном. Только находишь баланс, а у Коли меняется состояние – увеличивается вес и прежние дозировки уже не работают, или эпилепсия естественным образом прогрессирует и снова надо подбирать терапию.

Лет кажется 5 назад я была в паллиативном отделении городской больницы, зашла в палату, там мальчик лежит спит, и мама его сидит. Я шепотом говорю маме: «Можно зайду? Не разбужу его?». Мама мне ответила, и я на всю жизнь это заполнила: «Будет очень хорошо, если вы его разбудите. Он в коме». Примерно так я теперь вижу ситуацию с Колей. Очень хорошо, если что-то его заставит реагировать на окружающий мир. Вертолеты, школа, рок-концерт, дождь, общественный транспорт, все что угодно. Если Коля все это заметит и на это как-то отреагирует, будет победа. Это будет означать, что Коля проснулся после 12 лет прострации...»

***

Журналист же Анна Наринская в свою очередь попыталась разобраться в этой неприглядной стороне отечественной жизни:

«Ни споры вокруг Беларуси, ни споры вокруг Крыма, когда это все еще только происходило, ни даже споры вокруг того, что нам тут делать с заокеанской политкорректностью не отражают суть нашего общества так, как это делают треды под постами Лиды Мониавы об ее подопечном Коле.

Коля – мальчик с тяжелой инвалидностью с самого рождения. Он почти бездвижен, не может говорить и не может коммуницировать так, чтоб было ясно что то, кроме очевидных нужд. Лида (основательница хосписа, то есть не то чтоб человек не в теме) взяла его домой, одевает в модные шмотки, берет с собой в кафе, катает на вертолете и добилась того, чтоб его взяли в школу. Обо всем этом она пишет в фб и всякий раз под этими постами разверзаются бездны.

Комментариев там тысячи, осудительных примерно половина и, разумеется, они куда более показательны. Хотя когда «за» и «против» начинают ругать друг друга ад становится вполне взаимным.

Главный стержень недовольства – и это очевидно, если читать комментарии «насквозь» -- отечественная ненависть к публичности и вообще проявленности вещей.

Абсолютное большинство ругающих Лиду хотят чтоб Коля лежал дома и не показывался. У это нежелания есть разные объяснения – от просто уже каннибальских «пусть он не мозолит глаза моим здоровым детям в школе» (такого в этих конкретных тредах все ж не так много), до заботливых «ему самому это некомфортно, он этого не хочет». Какой то особый литературный надлом этой заботе о колином комфорте придает то, что Коля невербален, о его желаниях ничего известно быть не может - и если вам так беспокойно, что «Лида за него решает», что ж вы тогда сами за него решаете?

Но рамка отношений к таким людям и к их жизни задана у нас абсолютно железно: человеку с инвалидностью по умолчанию комфортнее лежать в одиночестве дома и видеть только сиделку, чем оказываться в общественных местах. А то, что этот его комфорт так удачно совпадает с комфортом общества такого человека никогда не видеть – ну это просто так получается, совпадение, знаете ли.

Разумеется у этой истории есть нюансы и отклонения и частности, но главный, повторюсь, вектор – именно этот. Если прочесть тысячи комментариев – это прямо очевидно.

И это поразительно коррелируют с другими сферами жизни -- например жертв домогательств упрекают в нарушении невероятно дорогой всем «интимности». Да и вообще – про любого громко говорящего человека у нас сообщают, что он «пиарится».

Ну ок, давайте молчать. И людей, непохожих на большинство, дома прятать...»