Как жить семьям, если дети болеют ВИЧ

Из полутора миллионов человек с выявленной ВИЧ-инфекцией свыше 5% составляют дети. Одиннадцать с половиной тысяч детей и подростков родились и живут с этой болезнью. О том, как живут семьи, в которых дети должны будут принимать лекарства все жизнь, говорили на конференции в Москве.

Компания Ipsos Healthcare провела ряд исследований, используя прием глубинного интервью. Выяснилось, что одна из главных проблем, с которой сталкиваются семьи, носит психологический, а совсем не медицинский характер. Родители с трудом осознают, что ВИЧ – это навсегда. Они с трудом принимают сам факт того, что в организме их ребенка живет вирус, и они, помимо других навыков, должны научить его на протяжении всей жизни принимать множество препаратов. Восприятие ВИЧ также является сложной психологической проблемой: родные родители ребенка после постановки диагноза пребывают в длительном состоянии шока и продолжительное время не могут принять тот факт, что их дети будут больны всю их жизнь.

Большинство родителей, опасаясь остракизма, с детства приучают детей скрывать свой диагноз, говорит Екатерина Корконосова, представитель компании. Стигматизация этого заболевания имеет давнюю историю в обществе, поэтому родители очень осторожны с окружением. Они не рассказывают о болезни детей даже ближайшим родственникам и не обращаются за психологической помощью, даже если остро в ней нуждаются. Большинство родителей переживают за будущее инфицированных детей, часто необоснованно.

Удивительными оказались ответы самих маленьких пациентов: дети оказались менее восприимчивыми к мнению со стороны. Исследование показало, что большинство подростков адекватно оценивают свое заболевание. Они не боятся, что ВИЧ нанесет вред их здоровью, потому что они уверены в терапии. Некоторые респонденты отметили, что их друзья адекватно восприняли эту информацию, и с негативом подростки не сталкивались.

Светлана Изамбаева, основатель одноименного фонда, медицинский психолог, занимается проблемами СПИДа в Татарстане. Уже 18 лет она живет с ВИЧ-статусом, из них 14 лет она рассказывает о своей жизни в СМИ и помогает другим инфицированным настроить их жизнь по-новому. Сама Светлана принимает высокоактивную антиретровирусную терапию (АРВТ). За эти годы она родила двух здоровых детей, оформила под опеку через Верховный суд Республики Татарстан (в России существует закон, запрещающий оформлять опеку ВИЧ-позитивным людям) двух своих братьев Александра, тогда 9-летнего, и восьмилетнего Андрея, когда 11 лет назад ее родители умерли. В июле 2008 года Светлана основала Некоммерческий благотворительный Фонд Светланы Изамбаевой. Фонд занимается психосоциальной поддержкой женщин и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией в Российской Федерации. Более чем 5 000 женщин и детей, затронутых ВИЧ, фонд поддерживает безвозмездно и на постоянной основе.

В фонде их учат по отдельности и в группах, как принимать лекарства, проводят психологические тренинги после того, как семьи узнают о страшном диагнозе, и проводят поддерживающие сеансы для всей семьи.

Родители часто не знают о новых методиках и препаратах. Этому власти должны уделять больше внимания, говорили участники дискуссии. Например, уже есть препараты, которые нужно принимать один раз в день. Для детей нужны таблетки, а не уколы, ведь детям легче проглотить ее. Такие таблетки без вкуса и запаха есть, но информирование пациентов хромает. Изимбаева подчеркнула: «Необходима система информирования детей и подростков с ВИЧ о механизме работы АВР терапии, ее эффективности и влиянию на организм через пациентские организации и медицинские учреждения, особенно в регионах».

Светлана говорила о страхах, с которыми их фонду приходится работать. В России отсутствует система полной анонимности. Родители боятся, что их тайну могут разгласить в любой момент. Общество не принимает людей с диагнозом ВИЧ, и даже среди врачей присутствует такое отношение. Папы и мамы боятся, что из дети не смогут иметь нормальные отношения и завести семью и детей, имея такой диагноз.

В дискуссии участвовала мать ребенка со СПИДом и поделилась проблемами, с которыми столкнулась ее семья. Ольга - так звали женщину - призвала каждого поддерживать людей с такой болезнью, чтобы однажды каждый, кто столкнулся с этим, не боялся показывать свое лицо и открыто об этом говорить.