Минздрав разработал ряд мер для помощи больным муковисцидозом
Как отмечает РБК, сам муковисцидоз - наследственное генетическое заболевание, обусловленное мутацией гена CFTR. Это приводит к поражениям дыхательных путей, кишечника, печени, поджелудочной железы и репродуктивной системы. Болезнь включена в программу "12 нозологий", по которой Минздрав собирает от регионов заявки для последующего приобретения наиболее дорогих препаратов для лечения генетических и онкологических заболеваний. Пациенты с муковисцидозом обеспечиваются по этой программе муколитическим препаратом дорназа альфа. Однако, для полноценного лечения необходимы еще муколитики, ферменты, бронхолитики, а также антибиотики.
Как сообщает министерство здравоохранения, всего в России отмечено более 3,9 тыс. случаев муковисцидоза, включая 900 среди взрослых пациентов. При этом в конце ноября в сообществах для больных в социальных сетях их пользователи опубликовали письма трех фармацевтических компаний — GSK, Teva и "Р-Фарм", где сообщалось о прекращении выпуска, поставок либо даже об отсутствии в свободном доступе трех важных антибиотиков для терапии при этой болезни. На платформе Сhange.org родители больных детей открыли петицию, в которой требовали возвращения пропавших с рынка антибиотиков. Под ней подписалось более 235 тыс человек.
Нынешняя "дорожная карта" министерства здравоохранения содержит несколько основных положений. В частности, до конца нынешнего года Минздрав разработает регламент реагирования на информацию о продаже недоброкачественных и фальсифицированных лекарств. В первом квартале наступающего года Минздрав будет должен разработать клинические рекомендации по муковисцидозу у взрослых и актуализировать рекомендации по заболеванию у детей. Также Минздрав доработает риск-ориентированный список лекарств для проведения контроля качества и проведет дополнительные сравнительные испытания оригинальных препаратов и дженериков.