Письмо направлено в Общественную палату, так как ранее заместитель председателя ее комиссии по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева уже поднимала вопрос непозволительной замены препаратов от муковисцидоза и организовала проведение круглого стола по этой обострившейся теме 11 декабря. Теперь пресс-служба Общественной палаты РФ обнародовала полный текст открытого письма.
Больные муковисцидозом просят пересмотреть Федеральный закон от 05.04.2013 № 44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд" в части льготного обеспечения их лекарствами. Они напоминают, что муковисцидоз - сложное полиорганное заболевание, вызываемое тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и рядом других проблем. Страдающие им люди должны всю жизнь принимать максимально допустимые дозировки множества лекарственных препаратов: ферментов, муколитиков, антибиотиков, гормонов, иммуномодуляторов и так далее.
Поскольку болезнь неизлечима, то продолжительность и качество жизни больных зависят от грамотного подхода к лечению, и, конечно же, от качества самих лекарств. По закону льготное обеспечение ими производит государство на основании аукционов, в которых участвуют разные производители лекарств, и которые выигрывает тот, кто предложит более выгодную цену. Однако, в случае с лекарствами как и в случае со многими другими товарами и услугами, низкая цена не всегда говорит о том же качестве, и для пациентов с нарушенными функциями организма, которые ежедневно живут только за счет лекарств, которые принимают одновременно десятки препаратов, это становится проблемой угрозы их жизни.
Больные с тревогой отмечают, что с российского фармацевтического рынка стали уходить внутривенные антибактериальные препараты ("Фортум", "Тиенам", "Меронем"), проверенные годами и доказавшие свою эффективность и безопасность для больных муковисцидозом, а поставки одного из основных незаменимых ингаляционных препаратов, не имеющего аналогов в России, - "Колистина" задержаны на шесть месяцев. При этом те лекарства, которые остались на рынке, не имеют доказанной терапевтической эквивалентности лекарствам, проверенным годами, что угрожает здоровью и жизни пациентов.
В связи с этим больные просят уйти от практики поиска выгоды в таком деле и не считать экономически оправданной закупку непроверенных, хоть и более дешевых лекарств. В конце-концов, это приведет спустя время лишь к еще большим бюджетным тратам на лечение.