Без паники! В сети появилось руководство в помощь больным раком

Хорошая новость для тех, кто болеет раком появилась в телеграм-канале Медфронт: авторитетные руководства NCCN для пациентов с онкологическими заболеваниями стали доступны на русском языке! Что такое руководства (гайдлайны) для пациентов, почему они необходимы и кто инициировал проект — читайте ниже:

«Руководства (гайдлайны) по онкологическим заболеваниям, которые издает NCCN (National Comprehensive Cancer Network), впервые стали доступны на русском языке! Некоммерческий проект по переводу запустили «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» и Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой». Руководства ориентированы на пациентов, первые четыре уже опубликованы на сайте фонда.

Зачем нужны руководства для пациентов? Почти каждый пациент, услышав «у вас рак», чувствует страх и растерянность — это понятно и нормально. Что еще спросить у врача, где и как лечиться, какие шансы на выздоровление, что ждет впереди?

Нередко дальше в силу вступает интернет и опрос всех возможных знакомых, в результате чего паникующий человек сталкивается с огромным количеством заблуждений, включая самые абсурдные. Среди них есть как относительно безобидные советы, вроде «проходящим лечение от рака, вредно есть сахар – ведь опухоль им питается», так и те, которые могут нанести здоровью вред даже больший, чем заболевание. Например, по уверению некоторых «специалистов» рак лечится содой, чагой, керосином, перекисью и множеством других веществ, которые советуют пить, есть или помещать в себя другими способами.

Другой вид распространенных мифов связан с диагностикой: некоторые пациенты отказываются от действительно необходимой им биопсии, потому что «если потревожить опухоль, она распространится по организму», или не хотят делать назначенную врачом компьютерную томографию.

К чему приводят такие заблуждения и отсутствие проверенных и надежных материалов об онкологических заболеваниях для пациентов? Как минимум, к трате драгоценного времени пациентов. В самом худшем варианте — к отказу от лечения в пользу грибов, колдунов, энергетических центров и спирулины. Когда человек все-таки доходит до врача, нередко его больше волнуют «страшилки» и чудодейственные рецепты из сети, чем то, что действительно важно в его случае.

Инициатор проекта, онколог, руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии», Михаил Ласков вспоминает, что подтолкнуло его к переводам международных руководств:

«Много лет на каждой консультации меня бросает в жар от вопроса «А что можно и чего точно нельзя есть?». Когда ключевые медицинские вопросы обсуждены, почти каждый раз в течении 15-20 минут мы обсуждаем диеты, методы Борисова, вакцины от рака из Новосибирска, шаманов из Тувы. Очень часто то, что пациент и сопровождающий услышат на консультации, быстро забывается, и семья все равно идет на новый круг потребления “мусорной” информации из интернета».

А если консультация врача идет не час, а 10-20 минут, как положено по нормативам? Тогда поиски ответов продолжаются. Часто эта ноша ложится на плечи сотрудников благотворительных фондов. Ежедневно они получают десятки вопросов о том, к какому специалисту обращаться, о чем говорить с врачом, чем и где лечат то или иное заболевание, что означает 3-я стадия.

Но существуют надежные источники информации для тех, кто столкнулся с заболеванием. Организации, специализирующиеся на лечении рака, выпускают руководства для пациентов, и этими брошюрами пользуются миллионы людей. Перевод на русский язык таких брошюр запустили два года назад «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» и Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой». Для перевода выбрали руководства (гайдлайны), которые издает NCCN (National Comprehensive Cancer Network), авторитетная некоммерческая организация, объединяющая 28 ведущих американских онкологических центров.

Михаил Ласков объясняет, почему организаторы проекта решили не писать руководства с нуля, а переводить существующие:

«Хороший, проверенный текст – не менее высокотехнологичный продукт, чем ракета. И его создание – долгосрочная и дорогостоящая работа, которую до нас уже кто-то сделал. Правильный текст для пациентов проходит не одну проверку на релевантность, на простоту и понятность изложения, не одну фокус-группу из реальных пользователей таких текстов».

NCCN выпускает отдельные руководства по каждому виду рака. Внутри – информация о процессах, которые происходят в организме во время заболевания, о том, как ставится диагноз, как этот рак лечат сегодня и какие вопросы стоит обсудить с врачом. Руководства выходят с 1998 года и их перевели уже на 18 языков.

Пример руководства для пациентов с раком желудка

На русском языке уже опубликованы 4 руководства для пациентов с:

• раком желудка (для этого заболевания уже вышел обновленный вариант от 2019 на английском, сейчас он также переводится);
• раком кишечника;
• немелкоклеточным раком легкого (ранние стадии);
• метастатическим раком легкого.

Еще три руководства – по разным видам рака молочной железы – уже переводит благотворительная программа «Женское здоровье».

Планируется перевод еще 30 руководств по распространенным видам онкозаболеваний и два сопроводительных гайдлайна. Готовые руководства можно скачать на сайте благотворительного фонда «Живой»:

На русском языке надежных источников информации для онкологических больных критически мало, но те, кто владеют английским языком могут также пользоваться ресурсами.