Людмила Бутузова
Было бы замечательно, если бы число лиц, имеющих инвалидность, сократилось за счет их внезапного выздоровления. Однако, к медицине или чудесному избавлению от хворей данный момент не имеет никакого отношения. Все гораздо проще.
- Инвалидность это не только признание ограниченных возможностей жизнедеятельности человека, - разъясняет юрист Виктор Виктор Симонов, -Люди получают ежемесячные денежные выплаты (ЕВД), которые обходятся государственной казне почти в половину триллиона рублей в год. Правительство посчитало, что это слишком жирно. В принципе все это – и пенсионная реформа, на пять лет отодвинувшая выход на заслуженный отдых, и «оздоровление» инвалидов - укладывается в русло главной государственной идеи - сократить расходы на социальные выплаты. Но если пенсионная реформа обсуждалась всеми российскими гражданами, то с инвалидами правительство борется по-партизански – тихо и беспощадно.
Их, совершенно не объясняя целесообразность маневра, перекинули из Минздрава в Минтруд, простым приказом этого ведомства поменяли сроки и условия предоставления инвалидности, ввели балльную оценку состояния здоровья. Получить заветную розовую справку стало практически невозможно. С учетом того, что количество инвалидов будет неминуемо сокращаться, формируется и бюджет. Объем помощи инвалидам ежегодно уменьшается, в 2019 году «ради экономии государственных средств» число получателей ЕВД снизится на 200 тысяч человек.
Это не все. В пояснительной записке к бюджету Пенсионного фонда РФ на 2019-22 гг. указывается, что количество получателей денежной ежемесячной выплаты среди инвалидов будет сокращаться и дальше – с нынешних 11,6 миллиона человек до 11,4 млн. в 2020 году и до 11,3 млн. в 2021-ом. Бумажное "выздоровление" приобрело плановый характер и поставлено государством на поток!
Таким образом, сотни тысяч людей с ограниченными возможностями останутся без государственной поддержки и забота о них полностью ляжет на плечи родственников.
- Под каток экономии первыми попали дети инвалиды, - рассказывает президент «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский. - Мамы практически не работают, нужен постоянный уход, много детей с диабетом, с врожденными пороками сердца, внутренних органов... Эти недуги бесплатными таблетками не вылечишь, требуется многопрофильное, дорогостоящее лечение. Выплаты государства хотя бы частично покрывали необходимые траты . Право на реабилитацию в санаториях и еще ряд социальных подпорок позволяли выжить и обеспечить ребенку должный уход. Злополучный приказ Митруда №1024, ужесточивший требования к получению инвалидности, лишил семьи этой защиты. С 2018-го года - это просто поголовное снятие инвалидности со всех практически детей. Дают, да и то скрипя душой , только колясочникам или лежачим, которые уже не встают. Отказывают при малейшем намеке на улучшение состояния, не принимают во внимание сопутствующие заболевания, сознательно, вопреки выводам лечащих врачей, не замечают прогрессирующее ухудшение. Причем, достаточно случаев, когда экспертов ловили на явном обмане в протоколе прохождения комиссии МСЭ. У нас одна мама привела на освидетельствование мальчика с расщелиной небного поля, у второй сын с зеркально расположенными внутренними органами – сердце справа, печень слева и т.д. Им просто взяли и сняли инвалидность с формулировкой – «нет ограничений жизнедеятельности». А что такого? – сам себя обслуживает, учится, ведет нормальный образ жизни согласно возрасту. У мамаш глаза на лоб полезли: им, что, теперь в армию можно?
Дело в том, что сегодня изменились критерии по определению инвалидности. И многие категории больных под них не попадают. Родители детей, которые ещё вчера имели этот статус и соответствующие льготы и социальные меры поддержки, в недоумении. Болезнь никуда не делась, лекарства, особый режим и уход всё ещё нужны. Но по закону ребёнок… здоров! Получается: для того, чтобы инвалидский статус вернули, нужно довести своих больных детей до состояния полной невменяемости.
Кстати, взрослых людей, имевших инвалидность с детских лет, на основании того же злополучного приказа Минтруда тоже поголовно лишают розовой справки и господдержки. И тоже нет никакой гарантии, что неизлечимые хроники смогут пройти переосвидетельствование и получить инвалидность, а вместе с ней и жизненно важные препараты. Как и почему это происходит подробно рассказала в письме в редакцию москвичка Юлия N, мать двадцатилетней девушки, страдающей диабетом 1 степени с трех лет.
«У нас распространенное «детское» заболевание, оно не лечится. В свое время государство это признавало, инвалидность была как бы пожизненной, продлевали без проблем, - рассказывает Юлия. – Мы тоже понимали, что болезнь дочери – это наш крест на всю жизнь. Уровень сахара в крови скачет, ребенок падает в обморок, слабость, плохое самочувствие, больницы, обследования… Каждый год у нее появлялись сопутствующие заболевания – хронический аутоиммунный тиреоидит, полинейропатия, аксонопатия икроножных нервов, тромбофилия, , хронический гастрит, микроаденома гипофиза…. Целый букет, спровоцированый сахарным диабетом и его же усугубляющий. За семнадцать лет научились к этому приспосабливаться без скорой помощи, 10 раз в день измеряли сахар, выписанными препаратами снимали частые приступы гипогликемии. Короче, делали все, чтобы состояние здоровья хотя бы немного выправилось. Какие-то подвижки были. Врач сказал: если комиссия увидит нынешние результаты, то инвалидность могут убрать.
Видимо, медики знали больше, чем мы, о переподчинении ВТЭков от Минздрава к Минтруда, когда состояние инвалидов стали оценивать не по медицинским показаниям, а по экономическим соображениям. Некоторое напряжение испытывали и родители детей с таким же диагнозом, как у нас, - диабет первой степени. Появились публикации, что это не болезнь, а неправильный «образ жизни». В том же духе высказался и главный эксперт по медико-социальной экспертизе Александр Абросимов, когда его спросили, почему пожизненных диабетиков массово лишают инвалидности. Запомнились его слова в АиФ: «Инвалид - это человек, которого государство признаёт таковым. Оно и устанавливает правила определения его состояния. Я вижу задачу нашей службы в том, чтобы жёстко эти правила соблюдать».
Тогда наша семья не увидела в этом угрозы для дочери. Состояние Марины и без того ухудшилось, в ноябре 2014 года ее перевели на помповую инсулинотерапию. Лечились в свзи с тяжелым состоянием статус «инвалид детства» ей продлевали без всяких оговорок.
По достижении 18 лет, в 2017 году, наша девушка проходила уже взрослую - специализированную комиссию по эндокринологии - в Бюро № 11 – филиал ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве». Присвоили 3 группу (причина – инвалидность с детства). В 2018 году повторно проходила комиссию в том же бюро, инвалидность продлили опять на 1 год.
В 2019 году произошли изменения в порядке прохождения комиссии по инвалидности - всех, независимо от заболевания, стали направлять на экспертизу по месту жительства. И вот в августе в Бюро № 51 (филиал ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве) Марина получила отказ в присвоении группы. Комиссия в составе руководителя Карцевой, специалистов Русиной и Голубевой, мельком взглянув на дочь, и вполглаза просмотрев ее документы, не нашла достаточных оснований для продления инвалидности. Как? Почему? За что? В объяснения не вступают. Неприступным видом дают понять, что в настоящее время основным документом, которым руководствуются эксперты МСЭ, когда решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности, является вступивший в силу с Приказ Минтруда России от 17.12.2015 за N 1024. Во оно что! А ведь г-н Амбросимов предупреждал,что теперь с инвалидами будет разбираться государство - без медицинских церемоний, путем математического анализа.
«Анализ» в приложении к приказу - в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различных заболеваний. Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов, которые начисляют вот эти вот невозмутимые тетушки из комиссии. 10-30% - инвалидность не устанавливается, 40-60% - 3-й группа, 70-80% - 2-й группа, 90-100% потери здоровья соответствуют 1-й группе инвалидности.
Если в предыдущие годы степень тяжести болезни дочери оценивалась в 40% и более, то в этом году с 17-летним стажем диабета Марина получила оценку в 30% и, соответственно, отказ в получении группы.
Жалобы на частые гипогликемии комиссия проигнорировала. По ее мнению, они нигде не зафиксированы, поэтому не могут рассматриваться. Мы предложили посмотреть дневник самоконтроля или же глюкометр, в котором сохраняются все измерения за 3 месяца и есть полная статистика сахаров - отказалась, т.к. это для них "не документ". Надо было каждый раз при гипогликемии вызывать «скорую» и требовать с них официальное подтверждение. Хотя мы уже 17 лет живем с диабетом, знаем, как себя правильно вести при низком сахаре и «скорая» для этого не нужна. Также было сказано, что наш эндокринолог не записывала жалобы в электронную карту, поэтому тоже нет официально зафиксированных жалоб на низкие сахара и обмороки. Мы возразили, что по поводу обмороков есть свежая выписка из Научного центра неврологии, нам ответили, что это не то, т.к. нужна запись именно эндокринолога. Комиссия, кажется, пребывала в далеком от нашей реальности мире, где эндокринолог не в силах фиксировать все жалобы письменно, она должна выслушать пациента, дать рекомендации по лечению, дать направление к узкому специалисту, выписать рецепты и т.д.
Дальше- больше. В заключении комиссии о видах и степени выраженности стойких нарушений функций организма стоят однотипные ответы: сердечно-сосудистая система – нет нарушений, функции системы крови и иммунной системы – нет нарушений, тромбофилия и пр. – нет нарушений...То есть общее состоянии с комплексом проблем вообще не рассматривалось, формально обращали внимание только на возможные осложнения, связанные с диабетом. Да и осложнений-то, получилось, нет, раз отсутствует запись от врача, подтверждающая частые гипогликемии у пациентки. Посмотреть дневник самоконтроля или глюкометр и сделать вывод о состоянии здоровья дочери комиссия не удосужилась, все свелось к наличию бумажки и ее соответствию Приказу Минтруда».
- Похожие истории тысячами происходят по всей стране, - прокомментировала письмо Юлии председатель московского сообщества инвалидов Вера Исаенко. - Инвалидная реформа – самая зверская из всех, что проводились в России, она изначально настроена против людей, делает их положение только хуже. Дело в том, что сегодня работа службы медико-социальной экспертизы неэффективна. Здоровье человека - забота врачей, а не Министерства труда. МСЭ - то искусственное и вредное порождение. Сидящие там чиновники один раз увидели человека, отказали ему и больше никогда не увидят. Что с ним происходит, выживет он или нет, не их ответственность. И если в делах о врачебных ошибках мы часто доказываем вину и выигрываем суды, то статус инвалида нам удалось вернуть всего один раз за 10 лет! Что делать? Передать полномочия МСЭ врачебным комиссиям. Это даёт больше шансов на объективность, ведь лечебные учреждения ведут инвалидов на протяжении всей их жизни. А самое главное - отвечают за здоровье своего пациента. Для них главное - проблема здоровья, а не труда. Другой вопрос. Хватит уже разглагольствовать, что инвалидность - формальная защита, которая гарантирует больным и недужным то, что им и так бесплатно положено. Посмотрите правде в глаза: если ее снять, человек у нас оказывается вообще без всякой поддержки, нетрудоспособному и беспомощному человеку не то, что лечиться – хлеба купить не на что.
Письмо Юлии в редакцию заканчивается на той же ноте: «На данный момент Марина лишена социальной поддержки государства. Нет пенсии, нет льгот, не сможет получать расходники для инсулиновой помпы, т.к. их выписывают только инвалидам. Расходные материалы для помпы стоят 8000-10000 рублей в месяц, плюс необходимое количество тест - полосок, это еще 5500-6000 руб. Два раза в год необходимо пить лекарства для профилактики осложнений – их стоимость даже произносить страшно. Не знаем, что нам теперь делать – стоять у метро с протянутой рукой или верить, что лишение инвалидности само по себе пойдет дочери на пользу?»
Как ни странно, добрый совет таким же несчастным семьям в свое время дала вице-премьер правительства Ольга Голодец: Нужно занимать более активную позицию, писать в вышестоящие инстанции, знать и защищать свои права. Ведь есть же законы более высокого уровня, их никто не отменял, есть в конце концов суд».
Семья Марины им воспользовалась: оспаривает решение территориальной комиссии в вышестоящей МСЭ, рассмотрение жалобы в сентябре. Если там тоже бумажки окажутся важнее хронического инвалида, пойдут со своей бедой в суд. Посмотрим, что из этого получится. Вдруг да назначат лечение правительственным мудрецам, додумавшимся сэкономить на миллионах бедных и хворых...