Юлия КАРАВАЕВА
Мария не сразу сообразила, что ее малыш ничего не слышит. Вроде, зайдешь в комнату – поворачивается, зовешь по имени – не реагирует. Как и старшей дочери Мария много читала Глебу*. О глухоте узнали в два годика, когда малышу сделали аудиограмму.
Сейчас, к школьному возрасту ребенка его медицинская книжка – увесистый том из анализов, обследований и медицинских заключений. Два серьезных диагноза – тугоухость, ближе к глухоте, и ДЦП. Глеб появился на свет раньше срока. Счастливой выписки с цветами не случилось. Два месяца младенец находился под усиленным присмотром врачей.
Первый год для семьи был самым тяжелым.
- Мальчик слабенький, на игрушки не реагирует, просто лежит и смотрит, – вспоминает Мария. – Иммунитета нет, сердечко почти не бьется. Был момент, когда он вообще не дышал.
Врачи назначили курсы лечения один за другим. Началась бесконечная карусель по больницам.
- Пять раз мы лежали в областной больнице Орехово-Зуево, лечились в реабилитационном центре «Детство» в Домодедово, в реабилитационном центре «Огонёк» в городе Электросталь, в Центре патологии речи и нейрореабилитации в Йошкар-Оле. Никогда не забуду: за десять дней, которые мы там провели, моему ребенку каждый день ставили по десять уколов, - вспоминает мама.
Улучшения случались, но небольшие. Сначала появился глотательный рефлекс, потом малыш научился держать головку, потом сидеть.
- Лечение очень дорогое, особенно для таких детей, как Глеб, – говорит Мария. – В Москве все виды реабилитации есть, но с подмосковной пропиской нас туда не берут. В результате мы вообще перестали ездить по больницам. Процедуры, которые нам делают, поддерживают общее состояние, но улучшений не дают.
Родители разработали условный язык взглядов и прикосновений. Самые громкие звуки Глеб улавливает через слуховой аппарат. Но для того, чтобы объяснить значения отдельных шумов и звуков, Чугуновым самим нужно выучить хотя бы 30-50 базовых знаков из жестового языка и обучить этим жестам сына.
– Всякое, конечно, бывает, – говорит Мария. – Бывает, не понимаем друг друга. Сын плачет. Трудно объяснить, что нужно идти туда, куда он идти не хочет.
Мария часто целует сына, гладит, прижимает к себе. Отца Глеб боготворит и старается быть на него похожим. Дома у мальчика огромный автопарк игрушечных машинок и куча игрушек. Развивающими играми интересуется, но внимания на них надолго не хватает. Где-то с мамой акварелью порисуют, где-то паззлы, мозаику соберут. Глеб быстро устает, не хватает усидчивости.
– С раннего детства у него сильные руки, – с гордостью замечает Мария. – Помню, когда впервые вышли на детскую площадку, Глеб сразу показал на турникет – захотел подтянуться, хотя сам на тот момент ещё только-только начинал сидеть. Все наши радости как раз из подобных мелочей и состоят. Понял меня с первого раза – уже радость, есть улучшение после лечебной физкультуры или массажа – счастье, занят интересным делом – на душе хорошо... В такие моменты хочется верить, что когда-нибудь мой мальчик встанет на ноги и станет слышать.
Выход из бесконечной тишины
Идея соединить Глеба с Олесей Хромковой – пришла в голову Александру Овчинникову – сурдопереводчику и председателю областного отделения Общества глухих в Орехово-Зуево. Олеся пока не профессиональный педагог. Она не слышит сама и воспитывает собственных четверых неслышащих детей и живет, как и Чугуновы, в Орехово-Зуево. Но Олесю мальчик понимает лучше, чем родную семью. Родители же по-прежнему объясняются с сыном, как иностранцы
Сам Александр Овчинников слышит. Но рос он в семье глухих родителей, поэтому язык жестов знает, как второй родной язык. Военный инженер-испытатель стратегических самолетов ТУ-95 МС и ТУ-160 теперь помогает тысячам людей с ограничениями возможностями по слуху и их семьям, решает их насущные проблемы. Среди прочих его забот – защита прав неслышащих людей в судах, где он выступает сурдопереводчиком. Овчинников – автор уникальной разработки – методики, позволяющей преодолевать психологический и речевой барьеры между слышащими родителями и глухими детьми. Метод заключается в том, что семья слышащих учится жестовому языку у семьи глухих. Сурдопереводчик убежден, что именно такой способ заботы о растущих со слышащими родителями глухих детях помогает спасти их от отставания в развитии и социальной дезориентации. Родителям в этом – свой урок: они перестают чураться собственных детей и считать их инвалидами. Они начинают относиться к ним просто, как к людям, говорящим на ином языке.
Не раз на своей практике Александр Овчинников замечал, что слышащие родители долго молчат о том, что у них родились глухие дети, ставят на них клеймо и упускают драгоценное время.
– В результате несоциализированные, обделенные вниманием дети вырастают абсолютно неприспособленными к жизни, пополняют ряды преступников и пациентов психоневрологических диспансеров, – рассказывает Александр Овчинников. – Слышащим зачастую невдомек, что глухие – обычные люди, нисколько не глупее слышащих. Они не инвалиды, как и другие люди, они могут полноценно общаться. Нужно всего-то с малых лет научить их жестам и обучить им семью.
Освоить жестовый язык на хорошем уровне можно только в детстве, уверен Александр Овчинников. И чем раньше начинать, тем лучше. Если с этим запоздать, глухие из слышащих семей не будут успевать за быстрой жестовой речью других глухих, которые учили ее с младенчества.
На первой встрече Александр Овчинников знакомится с мальчиком.
– Глеб в беде. Его нужно спасать! – говорит он с порога, как только видит мальчика.
Государство, к сожалению, во многом игнорирует проблемы социализации глухих детей в слышащих семьях, не скрывает сурдопереводчик. Но хорошая новость в том, что дружное сообщество глухих вполне способно справиться со всеми задачами собственными силами.
Идея закреплять за каждой семьей слышащих с глухим ребенком семью глухих уже доказала свою эффективность. Шефство над обучением всей семьи жестовому языку со стороны Общества глухих помогает не оставаться семьям наедине со своей тревогой.
– Сообщество глухих – самодостаточное сообщество, – говорит Александр Овчинников. – На примере семьи Хромковых и Чугуновых видно, что любая женщина, без специального педагогического образования, у которой есть опыт воспитания собственных неслышащих детей, способна найти общий язык с глухими детьми из других семей, не знающих жестовый язык.
Скрывают слышащие родители или не скрывают особенности своего ребенка, но рано или поздно глухие дети сами доходят до Общества глухих и просят поддержки, - делится своей практикой специалист.
Всё очень просто. Глухим людям хочется всего того же, что остальным. Любящей семьи, единомышленников, друзей, вторых половинок и хорошей работы. И всё это при поддержке Общества глухих они находят.
– Повезет, если семьям встретится такой человек, как Александр Овчинников, – говорит Мария. – Благодаря ему я узнала о существовании семей, похожих на нашу. До знакомства с глухими из Орехово-Зуево у меня было ощущение, что я одна-одинёшенька в своем горе.
Цифры официальной статистики на сегодня таковы: на 1 глухого ребенка из семьи глухих приходится 8-10 глухих детей из семей слышащих. Каждой из таких семей по возможности Александр Овчинников старается помочь.
– От государства необходимо требовать, чтобы с глухими детьми из семей слышащих педагоги занимались индивидуально, – считает он. – Таких детей нужно взять на особый контроль и обеспечить достойным образованием. Главная проблема нашего Глеба в том, что он не может научиться общению без помощи других людей. То, что у него ДЦП – проблема второстепенная. Среди людей с ДЦП немало ученых и профессоров. Но подобных высот они достигают только в том случае, если у них есть возможность общаться с людьми.
Общаться - значит стать частью общества
Занятия Глеба с Олесей Хромковой каждую неделю проходят в игровой комнате орехово-зуевского молодежного центра. Вместе с детьми Олеси мальчик строит мосты и домики, скатывается с горки и взбирается на поролоновые баррикады. По его довольному лицу видно: ему хорошо и весело в новой компании. С каждым ребенком Олеся обменивается короткими и простыми фразами на языке жестов, и Глеб тоже привыкает к новому способу общения.
После пары занятий с Глебом Олеся Хромкова уже смогла сделать вывод о том, что ему пока рано идти в школу, мальчик не готов. Нужно, чтобы перед школой он хотя бы немного подучил жестовый язык, а на это уйдет не один месяц.
Тем не менее, прогнозы у Олеси хорошие: она считает, что ей достался очень коммуникабельный подопечный. Он хорошо приживется в детском коллективе, переводит жесты Олеси Александр Владимирович. Нужно сделать всё возможное, чтобы ребенок как можно больше времени проводил в общении, привыкал быть рядом с людьми, учился выстраивать диалог с глухими, овладел языком жестов.
Через Александра Овчинникова Олеся рассказывает Марии о детском саду в Реутове, куда ходит её сын Андрей*. В нем есть специальная группа для неслышащих детей с синдромом ДЦП. Одна из воспитанниц группы совсем недавно научилась ходить. На занятиях, правда, почти ничего не понимает, потому что пошла в детский сад поздно и не успела выучить жестовый язык. Как оказалось, глухих детей с синдромом ДЦП довольно много.
– Странно, почему никто из соцработников не говорил мне об этой группе, – отзывается Мария.
– Индивидуально с лечащим врачом решите для себя, будете ли возить ребёнка из Реутова домой каждый день или оставлять в саду на пятидневку, – жестикулирует Олеся. – При поступлении обязательно скажут, что с собой взять. Наверное, есть смысл оставить там Глеба на пару ночей и посмотреть, как он сможет освоиться.
После разговора Марии стало легче, на лице впервые за время встречи появляется улыбка. Она нашла то, что по-настоящему поможет её сыну.
– Посмотрите, как хорошо ваш мальчик идет на контакт, это большая радость! – кивает Марии Александр. – У них настоящий диалог. Интуитивно Глеб хочет общаться с людьми, но не знает, каким образом это показать и сделать. Тоска по общению открывает его людям, которые могут говорить с ним на одном языке.
Александр Владимирович протягивает Глебу печенье и жестами поясняет: «Дай маме!» Мальчик задумывается, потом несёт угощение по адресу. Мария прикладывает сжатый кулак сначала ко лбу, потом к подбородку – «Спасибо!» Глеб улыбается. Теперь они с мамой, наконец, говорят на одном языке…
*имена несовершеннолетних изменены в связи с требованиями законодательства.