Ирина Мишина
Бытует мнение, что СПИД - это смертельный приговор. Это не так. Люди с ВИЧ-могут прожить долгую и счастливую жизнь, стать родителями, но лишь при одном условии: если они вовремя начнут лечение и эта схема лечения будет им подходить. Показывать эффективность лечения должны тесты на вирусную нагрузку и так называемый иммунный статус, то есть на количество Т-лимфоцитов, которые и атакует вирус. При правильном лечении вирусная нагрузка должна быть неопределяемой, а Т-лимоцитов не меньше 600 на единицу измерения. К сожалению, о точных данных смертности от ВИЧ-инфекции в России мы говорить не можем: эксперты не советуют доверять лукавой статистике. Фактом остается одно: ВИЧ-позитивных людей в России не обеспечивают медикаментами и тестами для диагностики. Это означает одно: ВИЧ в России может стать эпидемией, сравнимой с африканской.
В организацию "Пациентский контроль" только с начала года поступило около 200 сообщений о перебоях с лекарствами для ВИЧ-инфицированных. В регионах - дефицит ряда препаратов. Из-за этого меняют схемы лечения, которые снижают эффект терапии. Есть информация о выдаче препаратов на короткий срок, пациентам приходится ездить за ними каждый месяц, а в отдаленных районах это настоящая проблема. Из регионов поступают сообщают об отказе в выдаче некоторых лекарств. Как результат – переход пациента на неполную схему лечения, вынужденный отказ от назначенной терапии. Итог - мучительный летальный исход.
«В России на самом деле две главные проблемы, связанные с диагностикой и лечением СПИДа: это - недостаточный выбор препаратов и фактически отсутствие финансирования закупки тестов для диагностики и лечения ВИЧ-инфицированных региональными бюджетами. В Башкирии, например, сейчас просто «аховая ситуация»: люди лечатся от СПИДа и годами не могут сдать анализы, чтобы понять, насколько эффективна схема лечения, работает ли она вообще. Доходит до того, что ВИЧ-инфицированные беременные перед родами не могут сдать анализы, часто врачи не могут даже определить, родился ли ребенок с ВИЧ-инфекцией или он здоров», - рассказала «НИ» активист движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина.
«В стране действует порочная, непродуманная система закупок препаратов и тестов для ВИЧ. Статистика давно не отражает реальную ситуацию», - считает директор Фонда «СПИД.ЦЕНТР» Антон Красовский. - Есть так называемые аукционы, куда государство выходит с ценой, по которой ни одна компания не готова продавать лекарства. Так сейчас провалены тендеры на тенофовир и ламивудин. В результате с этими препаратами точно будут перебои повсеместно. В регионы лекарства отгружаются впритык, безо всякого запаса. За так называемые излишки людей штрафуют и объявляют выговоры. Заставляют отдавать соседям, где лекарства закончились совсем. В итоге терапию новым пациентам не назначают, тянут до последнего. Лекарств попросту не хватает. Ну вот к примеру сейчас в Подмосковье 24 тысяч человек на лечении. И каждый день прибавляется человек 40. Вдумайтесь в эту цифру. 40 человек в день в центральном очень благополучным регионе! Как закупить так, чтоб всем хватило и устроило нынешнюю систему госзакупок? Наверно так, как делает Москва, где реально с ВИЧ живет 80-100 тысяч человек, а лечат около 25 тысяч. С людьми без постоянной регистрации, живущих и работающих всю жизнь в Москве даже разговаривать не станут.»
За этими цифрами и фактами на самом деле стоят настоящие человеческие трагедии.
«Я уже полтора года живу с диагнозом ВИЧ, - рассказывает Евгений, - Однажды я пошел сдать анализы (в 22 года), потому что начинал отношения с новой девушкой. Через две недели врач сказал, что у меня ВИЧ. Помню, в глазах тогда потемнело и я подумал: конец. Врач направил в центр СПИДа. Там мне сделали еще несколько дополнительных подтверждающих анализов, окончательно поставили диагноз и поставили на учет. Я настоял на начале терапии до момента, рекомендованного врачом. Тогда мне назначили комбивир и амоксиклав. Меня рвало каждый час. Были глюки. Работоспособность упала до нуля, а потом все тело покрылось прыщами. Врач отменил терапию. Дал недельку передохнуть и назначил комбивир, презиста и стокрин. Потом организм привык…».
Известны случаи, когда ВИЧ-инфицированный годами принимал бесполезную терапию, потому что не сдавал тест на эффективность лечения. Просто потому, что таких тестов в его городе, регионе не было. «У нас был пациент , у которого был глубочайший ВИЧ, было ясно, что ему необходимо менять препараты, но он продолжал пить совершенно другие лекарства, потому что не делал необходимые исследования в ходе лечения. Он чуть не умер просто потому, что в регионе не было тестов! Мы написали жалобу в Минздрав, к счастью, его удалось спасти, вернув практически с Того Света. Но результатом неправильного лечения стала пожизненная инвалидность. Его много лет его лечили не эффективными средствами, впустую тратя при этом бюджетные средства!», - возмущается активист движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина.
Проблема с дефицитом лекарств для ВИЧ-инфицированных началась не вчера и не сегодня. С 2017 года Россия перешла с региональных на федеральные закупки лекарственных средств для этих больных. В том же году Минздрав рекомендовал регионам выделять часть финансирования на приобретение этих препаратов. Однако, заявки тех, кому лекарства были жизненно необходимы, удовлетворялись от силы на 75%. Проще говоря, регионы экономили на препаратах для ВИЧ-инфицированных. Кому подходит стандартная схема лечения, тот выживает. Но многим больным помогают лишь индивидуальные схемы, на стандартные схемы появляются побочные эффекты или они попросту не работают. На сайте фонда «СПИД.ЦЕНТР» десятки, сотни таких историй.
Наташа живёт в небольшом городе, где все друг друга знают. Она заразилась ВИЧ от случайного сексуального партнёра, который знал, что болен, но скрыл от неё свой недуг. Недели через три после роковой встречи они вновь оказались в одной компании. Рядом с мужчиной была уже другая девушка. «Они что-то бурно обсуждали, я стала прислушиваться и поняла из разговора, что оба ВИЧ-инфицированные», — рассказывает Наташа. Она подошла к парню и спросила: «Это правда!?». И в ответ услышала: «А ты разве не знала?».
Через полгода организм Наташи дал сбой: она похудела на 10 килограммов, пропал аппетит, появилась слабость, сонливость… «Когда гинекологи сообщили: «У вас ВИЧ», со мной случилась истерика. Надо отдать должное бердским медикам, большинство из них к таким, как я, относятся нормально. Лишь единицы, узнав диагноз, корчат презрительную гримасу. Важно знать, что от тебя не отвернулись, что ты не изгой. Впервые с этим я столкнулась дома, когда честно призналась близким, что заразилась ВИЧ. Родственники завели отдельную посуду, которую стали прятать от меня в своих комнатах. Видеть это было очень больно», - рассказывает женщина.
Сейчас, чтобы поддерживать здоровье, Наташа ежедневно принимает таблетки, которые ей выписывают в Новосибирском центре СПИДа. «Раньше медикаменты выдавали без проблем. В любое время можно было приехать к доктору и получить лекарство. Сегодня, чтобы попасть к врачу на приём, нужно записаться по телефону, который зачастую просто молчит, затем несколько раз съездить в центр, высидеть огромную очередь. При ослабленном здоровье выдержать такое испытание не каждому под силу. ВИЧ у всех протекает по- разному. У меня с момента заболевания постоянно держится высокая температура, у моей подруги нет физического недомогания, но она облысела, выпали даже брови и ресницы. С диагнозом ВИЧ, если заботиться о себе, соблюдать гигиену, можно жить. Но для этого нужно правильно лечиться и периодически сдавать контрольные тесты», - рассказывает Наташа.
При лечении ВИЧ бывает достаточно одной комбинированной таблетки, если она эффективна. Но могут не помочь и целые курсы лечения, если оно назначено не правильно. В этом случае возможны рецидивы, которые могут в любой момент оборвать жизнь человека. «Ровно месяц я не поднималась с постели: пневмония забирала силы, я угасала и не хотела жить. Дочь увезла в больницу, где медсёстры выхаживали, помогали, как могли, морально. Они говорили, что в 40 лет жизнь только начинается…», - рассказывает Наташа.
Почему этого не понимают в Минздраве?
РОССИЙСКАЯ СИСТЕМА НЕ ПРЕДПОЛАГАЕТ ПОЯВЛЕНИЯ НОВЫХ ПАЦИЕНТОВ.
«Наш фонд знаком с системой, действующей в Министерстве здравоохранения. К ним заходят люди из фармацевтических компаний, о чем-то договариваются, и закупки происходят в зависимости от этих договоренностей. Причем, в России ведь не изобретают собственных препаратов для ВИЧ-инфицированных. Россия – это просто рынок сбыта. Все, что тут производится – старые, никому на Западе не нужные уже лекарства. Недавно всем рассказали, что в России изобрели и начали производить инновационный препарат элпида, который в реальности создан на основе старой молекулы, которую компания Roche выставила на продажу еще в 2006 году. Уже тогда она была устаревшей, - рассказывает Антон Красовский.
При этом Минздрав продолжает настаивать на том, что в общем по стране темпы прироста заболеваний ВИЧ-инфекцией снижаются. Правда, сразу же за этим утверждается, что снижение темпов прироста зафиксировано только в Санкт-Петербурге, Ленинградской, Тверской и Ульяновской областях, а также в Ханты-Мансийском автономном округе. При этом, например, в Томской области с 2012 года по 2017 год темпы прироста увеличились в 4,1 раза. То есть, страшно сказать, прирост составил там в итоге 410%.
На самом деле это значит, что эпидемия ВИЧ продолжает расти. Больше всего ВИЧ-инфицированных на душу населения сегодня в Свердловской области: 1741,4 человека на каждые 100 тыс. населения. То есть 1,74% всего населения Свердловской области имеют ВИЧ-положительный статус. Напомним, что уже даже 0,5% считается эпидемией, а тут - почти 2%!
Наиболее пораженным контингентом остаются мужчины 30-40 лет. Согласно данным Роспотребнадзора, 3,3% всех мужчин этого возраста живут с диагнозом ВИЧ-инфекция. Россияне этой же возрастной группы составляют основную массу (46,4%) выявленных случаев этого заболевания.
Тем не менее, Министерство здравоохранения сейчас отрапортовало о том, что 60% людей, которые живут с ВИЧ, находятся на терапии. Но если во всем мире это количество считают от общего числа тех, кто живет с ВИЧ, то в России - от числа людей, стоящих на диспансерном учёте. Остальных вроде бы не существует. А именно за счёт той, неохваченной лечением и медицинским наблюдением группы ВИЧ-положительных людей и развивается эпидемия. На самом деле, Министерство здравоохранения занижает цифры, отказываясь признавать реальность", – считают в фонде «СПИД.ЦЕНТР».
"ВИЧ-ДИССИДЕНТЫ"
Дело в том, что больных СПИДом не так просто найти – не все хотят «расшифровывать» свою болезнь и придавать её огласке. Многие просто не обследуются, а потом, когда эти люди вдруг случайно находят вирус, зачастую бывает уже поздно. «Из 39 тысяч человек, которые стоят на учёте в Московском Областном центре СПИДа, только 32 тысячи до него доходят. Где ещё 7 тысяч – никто не знает. Они дома сидят и умирают. Просто надо понимать, что ВИЧ-инфекция в России – это болезнь бедных, болезнь униженных. Люди сами себе боятся признаться в том, что у них ВИЧ-инфекция – не то что рассказать своей семье. И это не только, например, какой-нибудь безработный 28-летний опиоидный наркоман в городе Орехово-Зуево. Это может быть владелец большой крупной строительной фирмы, президент банка, даже министр – я разные случаи знаю», - рассказывает Антон Красовский. - «В основном это, как правило, люди 35-48 лет. Все они, о которых я сейчас говорю, инфицировали своих партнёров и партнёрш. Жены не знали о том, что у мужей ВИЧ, а мужики в общем не очень понимали, как им со всем этим обходиться. Один из них умер – он так и не смог сам себе признаться, что у него СПИД, умер в больнице. Второго удалось откачать, но он уже был слепой. Он прозрел, потому что цитомегаловирусная инфекция лечится – и ничего, пошёл на работу, как ни в чём не бывало», - сообщает Антон Красовский на сайте фонда «СПИД.ЦЕНТР».
Почему проблема обеспечения ВИЧ-позитивных людей лекарственными препаратами так важна именно сегодня?
РОССИЯ ИДЁТ ВРОВЕНЬ С КОНГО и БОТСВАНОЙ.
Темпы прироста этого заболевания в России за последние годы увеличиваются в геометрической прогрессии. «Основное количество из 36 миллионов людей, которые официально живут с ВИЧ в мире, обитают в Африке, их 30 миллионов. Но темпы прироста в России относительно общей популяции абсолютно "африканские". Например, в России живут 145 млн. человек, и официально в прошлом году было 110 тысяч новых случаев. В Африке, южнее Сахары, живет 1 млрд. 100 млн. человек – и там прирост миллион, тот же самый процент. Для сравнения, во всей Западной Европе и Северной Америке, включая Мексику, а это миллиард человек, в прошлом году было 70 тысяч новых случаев – там нет генерализованной эпидемии. 70 тысяч на миллиард и Россия: 110 тысяч на 145 миллионов. Вот разница в цифрах.
Это не гипербола, в России сейчас эпидемия ВИЧ развивается "африканскими" темпами, и нет никаких других аналогов, кроме сравнения России с Конго, Мозамбиком и Ботсваной.
Соответственно, либо Россия сейчас берёт на себя все обязательства, которые она должна взять, признавая генерализованную эпидемию, то есть эпидемию, которая в случае данного конкретного вируса перешла цифру 1% от популяции, либо Россия приходит к цифре 10% в ближайшие четыре-пять лет. Дальше начинается то, что начинается в Африке: просто будут регионы, где власть будут осуществлять «медицинские власти», а не гражданские», - заявлял Красовский в эфире Эха Москвы.
Выход на самом деле простой: в Минздраве должны наконец понять, что в каждом конкретном случае лечения ВИЧ-инфекции и врачи, и чиновники от медицины должны быть на стороне любого больного и бороться за жизнь любого человека всеми доступными средствами - будь то наркоман из Бердска или гей из Стерлитамака. Их жизнь должна быть государству также небезразлична, как, например, жизнь крупного московского чиновника. Именно поэтому система диагностики и обеспечения лекарствами ВИЧ-инфицированных должна быть ориентирована прежде всего на людей, а не на отчетность.
P.S. Удивительно и печально.
Больше 20 лет назад первыми в г. Бердске ВИЧ заразились наркоманы, из которых в живых сегодня остался только один человек. В начале 90-х компания молодых ребят уехала отдыхать в Москву, там они кололись одним шприцем с москвичами и какими-то неграми. Удивительно, но по сей день единственный выживший из той компании не страдает никакими заболеваниями, хотя у всех инфицированных ВИЧ на фоне ослабленного иммунитета развиваются серьёзные недуги. Ему — единственному в Бердске — назначили пенсию по инвалидности без сопутствующих заболеваний лишь за то, что стаж болезни ВИЧ перевалил за 20 лет. Сегодня он ведёт здоровый образ жизни, строит новый храм возле больницы, отказался от наркотиков. Но таких счастливчиков, к сожалению, единицы…