Единственный в Сибири детский хоспис просит о помощи

Людмила Бутузова

В прошлом году «Новые Известия» уже рассказывали, с каким трудом региональный благотворительный центр помощи детям «Радуга» шел к открытию хосписа. Вот что писал тогда сотрудник "Радуги" Сергей Михневич:

"Наш хоспис единственный на всю Сибирь, и один из немногих в России - европейского уровня. Здание построено, сейчас идет процедура лицензирования, но у нас катастрофически не хватает средств на котельную и дорогу. Если холода хлопнут, - система отопления разрушится, а за зиму и здание придет в негодность. По дороге – тоже самое. Ее построили на 50%. Строители сделали котлован, засыпали щебнем, положили первый слой асфальта и работы приостановили, так как делали это в долг. Заплатить им нечем. Так что к весне, сами понимаете, она тоже придет в негодность…"

Так сложилось, что темп стройки хосписа опережал темп сбора пожертвований. От СМСок по 50 и 100 рублей необходимая сумма если и соберется, то на это уйдут годы. Но что-то не поворачивается язык упрекать благотворительный фонд за несоответствие его планов и возможностей. "Мы очень спешим! У этих обездоленных судьбой детей нет времени. Мы спешим сделать все от нас зависящее, чтобы им не было страшно и больно", - объяснял директор фонда «Радуга» Валерий Евстигнеев необходимость просить помощи у всех неравнодушных россиян. Россияне, в том числе и читатели «НИ» поднатужились и кое-что собрали на неотложные нужды.

Скажем прямо: не всем благотворителям понравилось, что скидываться пришлось на дорогу и котельную. «А почему государство устранилось? – спрашивал, например, полковник в отставке Игорь Сметанов, перечисливший фонду, по его словам, месячную пенсию. – Разве ссоздание инфраструктуры для детского медицинского учреждения не входит в круг его обязанностей? Или больных детей уже исключили из списка граждан РФ?». Многие писали то же самое: готов помогать семьям, готов жертвовать детям на лекарства и реабилитацию, но не хочу, чтобы государство паразитировало на чувствах людей, вынуждало платить за дороги и котельные, которые уже сто раз оплачены из наших налогов.

Претензии справедливы еще и потому, что за все годы, пока строился хоспис, никакие государственные программы его не поддерживали. Один единственный раз проект стал победителем в конкурсе на получение грантов президента РФ: на выделенные 5,7 миллионов рублей здесь оборудовали бассейн и водолечебницу.

Получается, что хоспис в Омске стал полностью народным проектом. На его реализацию удалось собрать 84 миллиона рублей — небывалый для региона по масштабам и продолжительности краудфандинговый проект. Два года назад на детский хоспис в Омске попросила у читателей помощи "Новая газета". Читатели, благотворительный фонд Мити Алешковского "Нужна помощь" собрали несколько миллионов рублей. Привезла деньги актриса Лия Ахеджакова, ее подруга Алла Покровская, Владимир Спиваков, другие известные артисты, спортсмены, общественные деятели и тысячи простых россиян и иностранных граждан. Курировала открытие детского хосписа в Омске погибшая в авиакатастрофе доктор Лиза (Елизавета Глинка). Большим другом была известная журналистка Зоя Ерошок, недавно ушедшая из жизни. Бедствие с паллиативной медициной в Омской области они чувствовали как свою собственную боль и всячески продвигали создание хосписа.

По информации минздрава области, в разработанный специалистами регистр нуждающихся в оказании паллиативной помощи детей внесены 500 человек. Для них на базе бюджетных учреждений здравоохранения Омской области функционируют два отделения (по 10 коек каждое). Посчитайте, когда ребенок дождется своей очереди «подлечиться» по стандартам российской медицины.

По данным фонда «Радуга», паллиативных детей в Омской области тысяча четыреста человек. Безнадежных детей Евстигнеев ищет сам. В больницах. Просто по домам. Каждую среду выездная служба "Радуги" отправляется в районы, самые отдаленные, бывает, и за триста пятьдесят километров. Что открывается? "…Паллиативные дети - это невидимые дети, дети-невидимки. Они есть - и их будто нет. Мы не видим этих детей - они не ходят по улицам, или в садик, или в школу. Их не замечает медицина, потому что не может им помочь. Диагнозы в медкартах: эпилепсия, тяжелая форма ДЦП, поражение головного мозга, онкология, слепота… Ключевое слово в каждой карточке - "без ремиссии". Значит, состояние не улучшится. Никогда. Но это не значит, что они никому не нужны. Мы их ищем, чтобы быть рядом".

"Ищем сами" - это в общем-то нетипично для благотворительных учреждений такого типа. А они ищут и по возможности помогают всем, а не только тем, кто просит. Как это выглядит по жизни? А вот еще одно свидетельство Валерия Евстигнеева: "…Особенно страшна российская деревня - в большинстве своем абсолютно нищая. Наши деревенские подопечные полностью лишены медицинской помощи. Больницы за шестьдесят-девяносто километров. А к безнадежным детям врачи вообще не ездят. Ветхий деревянный домик. Завалившийся забор. Смотришь и не веришь: здесь живут люди? На кровати - мальчик. Кровать - вся его жизнь. Ничего другого у него нет. Ножки-веточки. Никогда он на них не вставал. Ручки-стебельки. Никогда он не держал ими игрушки. Никогда не обнимал маму за шею. Все гулянье для Ванюши - это скатиться с кровати на пол и увидеть небо в окне. Вынести ребенка на улицу некому. Некому перенести из одной комнаты в другую. Нет мужской силы в доме. Не выдерживают этих пыток мужчины. Уходят, разводятся. Даже просто гигиена паллиативного ребенка - бесконечное преодоление. Не стоят в этих деревенских развалюшках ванны. А из тазика Ванюшка вырос пятнадцать лет назад…"

Каждый случай индивидуален: есть онкология, есть генетика, есть ортопедия… Есть тяжелые формы ДЦП, но если ребенку до 5 лет дать достойную реабилитацию, то он если и не будет вести полноценную жизнь, но обслуживать себя самостоятельно сможет. Если этой реабилитации не дать, то ребенка просто сворачивает в узел, и все. В хосписе планировали принять и таких детей и заниматься ими по европейским методикам реабилитации. Важно, чтобы рядом были родители – им дают навыки по уходу за тяжелыми детьми.

Летом, когда не нужна была котельная и в сносном состоянии был дорога, несколько десятков детей с мамами побывали в хосписе. «Месяц счастья», «никогда не думала, что мой лежачий ребенок научится плавать, гулять и радоваться жизни», «я теперь знаю, как облегчить боль своему ребенку и жить с надеждой» - такие отзывы дорогого стоят. «Очень большое количество детей этого ждут. Очень много семей уже побывали в хосписе на открытии — это для них просто сказка: реабилитационные программы для детей, водолечение — как раз именно заявленный нами формат паллиативной помощи по европейскому стандарту. Мы пытались не создать ребенку условия для смерти, как у нас понимается хоспис, мы сделали тот формат, который в первую очередь смог бы продлить жизнь детям. Что еще важно, это психологическое сопровождение мамочек, которые находятся рядом со своими тяжелобольными детьми», — поясняет Валерий Евстигнеев.

Но, как водится, ни одно хорошее дело у нас не остается безнаказанным.

Дело уперлось в лицензию на ведение медицинской деятельности.

«С нас потребовали проложить асфальт до объекта от основной дороги по лесу 360 метров. И вокруг административного здания и реабилитационного корпуса нужно было обеспечить пожарный проезд. В следующий визит они потребовали обеспечить объект бесперебойным теплом и горячей водой. Мы получали теплоснабжение с соседней базы отдыха, а нужно было, чтобы мы сделали независимое», — пересказывают сотрудники фонда нескончаемую тяжбу с областным начальством.

Выполнение требований надзорных органов добавили к уже потраченной на строительство сумме еще 4,7 млн рублей. Такие деньги пообещал выделить давний спонсор благотворительного центра. Подрядчики выполнили работы авансом под письменные обещания Валерия Евстигнеева погасить долг, но спонсор передумал продолжать пожертвования. В итоге сегодня у благотворительного центра почти 5 миллионов долга и по-прежнему нет разрешения на открытие хосписа.

«Пришли они снова на объект смотреть и говорят: у вас шкаф от стены отстает на 5 миллиметров, вам нужно замазать этот пробел. Но это вообще абсурд, ну как можно мебель приклеить к стене? На три-четыре миллиметра мебель отстает от стены — это же естественно! Но мы приклеили. Через две недели они опять приходят и привозят радиологов — они сделали замеры в помещении, которое 10 месяцев стоит закрытым и почти не проветривается, и нашли превышение аммиака», — возмущаются в фонде.

В региональном министерстве здравоохранения по просьбе Федерального агентства новостей, прокомментировали сложившуюся ситуацию. Не откажем себе в удовольствии процитировать бюрократическую демагогию:

«Министерство тесно сотрудничает с Благотворительным центром помощи детям «Радуга» на протяжении 6 лет. По информации Благотворительного фонда, хоспис «Дом радужного детства» — учреждение, в котором неизлечимо больные дети и их семьи смогут получать комплексный уход. Задачами хосписа является создание приближенной к домашним условиям, комфортной для пребывания обстановки. Аналогичные хосписы организованы на территории республик Белоруссия, Латвия, в Венгрии, Германии, на Украине, на территории Российской Федерации в таких городах, как Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Казань, Воронеж, Ижевск, Волгоград. В течение всего времени строительства хосписа осуществляется сотрудничество и планомерная поддержка представителей благотворительного центра»

Что на это скажешь? О паллиативных детях в этой бюрократической отписке ни слова. Получается, сто раз был прав Евстигнеев, когда писал, что "- это невидимые дети, дети-невидимки. Они есть - и их будто нет. Мы не видим этих детей - они не ходят по улицам, или в садик, или в школу. Их не замечает медицина, потому что не может им помочь».

А благотворительному центру – да, помогают: увидели просвет между стеной и мебелью – велели заклеить, учуяли аммиак – надо открыть форточку. Канал связи бюрократов с благотворителями работает бесперебойно, и, похоже, до полного выматывания. И никому не приходит в голову, что должно быть –другому: подан от благотворителей сигнал SOS– решается вопрос с дорогой, услышали про беду с котельной – вот вам отопление, чтобы "Радужный дом" не развалился". Для этого, разумеется, на том конце провода должно быть чуткое ухо и желание быть человеком.

Все эти сентенции не отменяют вашего желания перечислить пожертвования детскому хоспису в Омске. Они очень нужны для продолжения доброго дела. Поддержать «Дом радужного детства» можно разными способами. Например, отправив СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования (пример: Радуга 100) или зайдя в специальный раздел на сайте благотворительной организации