Умереть, а не отмучиться: чего не хватает в законе о паллиативной помощи

«Нюта. Сегодня в Госдуме. Искренне. Эмоционально. О своем деле для каждого из нас. Про жизнь на всю оставшуюся жизнь... Мо-ло-дец! Спасибо тебе...» - поздравила телеведущая Оксана Пушкина общественного деятеля, учредителя благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», руководителя Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюту Федермессер.

И было с чем: Государственная Дума приняла в первом чтении поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», регулирующие вопросы оказания паллиативной медицинской помощи.

Ирина Зиганшина

В обсуждении законопроекта участвовали представители профильных ведомств и эксперты, что особенно важно для его дальнейшей доработки. Так, Нюта Федермессер заявила, что рассмотрение этого законопроекта — «достаточно редкий случай, когда за буквами, запятыми, словами стоим мы все – 146 миллионов человек, которые живут в этой стране. В России есть ужасное слово: «отмучился». Это слово – я лингвист – это слово не переводится на английский, потому что нет этого понятия. Это слово рукотворным образом сегодня и на втором чтении может быть уничтожено вами, оно может исчезнуть из вокабуляра, оно может в словарях стать помечено «устар». Потому что отмучиваются у нас люди оттого, что нет качественной паллиативной помощи».

По ее убеждению, паллиативную помощь в большинстве случаев необходимо оказывать на дому:

«Это ключевая вещь. Люди, которые долго болеют, хотят уходить из жизни дома. Они не хотят быть в больнице, они не хотят белых халатов, они не хотят неонового света, они не хотят пикающих аппаратов, трубочек, которые отовсюду торчат – они хотят, чтобы рядом был кто‑то, кто держит их за руку, чтобы им было не больно и не стыдно».

Позже, сама Федермессер написала в своем блоге об этом событии:

«В первом чтении приняты поправки в закон о здоровье. (...) Поправки не исчерпывающие, надо многое еще ко второму чтению доработать. Самое главное - что в результате надо получить доступность помощи на дому в полном объеме, не просто приехал-уехал врач, а с доставкой всего оборудования, препаратов, с возможностью организации сестринского поста. И еще важно, чтобы все-таки помощь в конце жизни стала комплексной, не только медицинской, но и социальной, психологической, духовной; чтобы хосписы отличались от больниц не только тяжестью пациентов, но и домашней обстановкой, человечностью и совершенно иным отношением к человеческому страданию; чтобы помощь получали не только сами больные, но и их близкие. Я очень надеюсь, что во втором чтении все получится. И тогда исключительные случаи станут правилом.

Это счастье, если нам удается сохранить папу в семье, где есть неизлечимо больной ребенок и уберечь родителей от развода. И возможно это только если помощь семье - комплексная, с психологом, соцработником, порой - со священником, всегда - с волонтерами. Счастье, если мы можем разыскать родственников одинокого пациента. Или если удается, благодаря помощи на дому, не переводить бабушку в интернат, а позволить ей доживать свой век дома, рядом со старичком-мужем, который сам, без нас, ухаживать бы не смог. Комплексная помощь, это когда у нас есть силы, время и персонал, чтобы работать с родителями после смерти детей, или с детьми, которые слишком рано теряют родителей... Соцпомощь позволила бы нам обеспечивать наших пациентов на дому оборудованием и питанием...

Короче, если во втором чтении мы сделаем то, что планируем, то и Лиза Глинка, и Вера Миллионщикова, и Галя Чаликова, - улыбнутся и помашут нам со своего облака.

В хосписах - жизнь, сколько бы ни осталось...»

***

Замечания, которые, по их мнению, должны быть внесены в документ ко второму чтению сотрудники Фонда помощи хосписам «Вера» сформулировали в небольшой справке:

«Нынешняя редакция по сути положения дел не изменит. А именно в этом законе за каждым словом - возможность и невозможность наладить доступную и качественную помощь каждому, в каждом городе и селе, а не только там, где есть НКО или неравнодушные и деятельные медики, которые уже сейчас приходят на помощь тяжелобольным людям (но таких регионов единицы).

Для того, чтобы это действительно случилось, ко второму чтению в законопроект необходимо внести ряд важных поправок:

• Человек должен иметь право получать паллиативную помощь не только в стационаре, но и дома. Большинство людей хотят провести последние месяцы и дни жизни в привычной обстановке, в окружении близких – и очень важно дать им такую возможность.
• В положении о доступе к обезболивающим препаратам должно исчезнуть слово «доступными». Это даст уверенность, что лекарства будут назначаться исходя из интенсивности боли у пациента, а не наличия того или иного препарата в медицинском учреждении или аптеке.
• Паллиативная помощь должна предоставлять всестороннюю поддержку – как медицинскую, так и социальную и даже духовную. Поэтому очень важно, чтобы было принято Постановление Правительства РФ, регулирующее порядок взаимодействия Министерства здравоохранения и Министерства труда и социальной защиты. Потому что в конце жизни человеку мало одной медицины, ему - и его семье - нужна всесторонняя поддержка: обезболивание, уход, помощь в оформлении инвалидности и получении, например, инвалидной коляски или других приспособлений. Сегодня на заседании говорили о том, что проект такого постановления должен появится уже до второго чтения. Кстати, выступая на Госсовете по итогам 2018 года президент Владимир Путин поставил слово «хоспис» в центр связки «больница – хоспис – социальное учреждение», подчеркнув тем самым, что хоспис это особенное учреждение, это не больница, это особенное учреждение, которое совмещает в себе разные виды помощи.
• В законе должны быть уточнены права людей, которые ухаживают за тяжелобольными. В первую очередь родителей, которые заботятся о своих неизлечимо больных детях (в том числе на ИВЛ) дома. Кроме того, важно, чтобы оказывать помощь в конце жизни могли не только медики, но и сиделки, и сотрудники НКО.
• Крайне важно, на наш взгляд, исключить из законопроекта словосочетание «поддержание функций организма». Продление жизни путем продления страданий недопустимо. Как и навязывание неизлечимо больному человеку избыточной помощи, в которой уже нет необходимости. Сейчас в законе вообще никак не уточнен порядок оказания помощи дееспособным пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие (во взрослом паллиативе таких пациентов - большинство).

• И, наконец, паллиативная помощь должна включать поддержку не только пациента, но и всех его близких. В паллиативной помощи в России нуждаются ежегодно 1,3 миллиона человек. А вместе с родными и друзьями, которые их окружают, – больше 18 миллионов. После ухода близких они могут остаться глубоко травмированными – или, напротив, благодарными за поддержку. Потому что помощь в горе не забывается.

Мы очень надеемся, что все эти поправки будут учтены ко второму чтению. И закон, которого мы с таким нетерпением ждем и который касается каждого без исключения, действительно заработает.

И еще Нюта предложила посвятить этот законопроект памяти Вере Миллионщиковой и Лизы Глинка (Доктора Лизы). Именно они начали развивать в России помощь в конце жизни и добиваться того, чтобы каждый человек в конце жизни имел право на то, чтобы быть рядом с близкими, там, где не больно и не страшно - дома или в хосписе, который тоже похож на дом, а не на больницу...»

***

«Надеюсь, закон будет принят быстро и без проволочек, и тогда необходимую помощь нуждающиеся смогут получать не только в специальных заведениях, существующих на деньги благотворителей, но и в государственных поликлиниках и больницах, а также на дому, их родственники смогут рассчитывать на психологическую поддержку.

Более искреннего, открытого, преданного своему делу человека, чем Нюта, пожалуй, найти сложно. Спасибо ей за то благое дело, которое она делает!» - отозвался на это событие вице-спикер Госдумы Петр Толстой.

***

А вот как прокомментировала его Президент Фонда Семьи СМА Ольга Германенко:

«Я бы хотела самостоятельно принимать решение о том, как быть в случае, если впереди осталось не так много времени. Запланировать на будущее, как мне умереть, если это будет затянувшийся процесс, а не случайная смерть, в каком состоянии и где мне находится и какой объем медицинской поддержки получать. Я бы хотела сама принять решение, нужно ли реанимировать меня, если шансов на сохранение прежней активности мозга не будет. И зафиксировать это как императив для тех, что будет рядом в этот период и для врачей, которые будут оказывать помощь. Потому что мне это важно. Потому что важно помогать, а не причинять помощь на свое усмотрение. Вот только пока в России это только мечты, но я верю, что все поменяется. Дожить бы только. Но мне кажется, что с таким человеком-пароходом как Нюта Федермессер- есть шансы!

Я вольно перевела с английского очень важный момент о том, какие вопросы нужно задать, чтобы понять что для человека важно в конце жизни. Почитайте.

Ответы на следующие вопросы могут помочь принять осознанное «end-of-life» решение о приемлемом для вас объеме медицинской помощи в конце жизни.

Что для вас наиболее важно? Без чего вы не смогли или не хотели бы жить?

Возможность видеть (зрение)? Возможность слышать (слух)? Возможность рассуждать (когнитивные способности)? Возможность говорить (коммуникативные способности)? Возможность самостоятельно принимать пищу? Возможность самостоятельно ходить?....

Что если вы больше не сможете самостоятельно мыть себя или одевать?

Что если вы больше не сможете жить в своем собственном доме самостоятельно? Вы бы предпочли переехать в учреждение, где о вас будут заботиться патронажные специалисты\сестры милосердия? Если да, то какой срок проживания в таком учреждении был бы для вас приемлемым?

Что если вы больше не сможете самостоятельно перемещаться со своей кровати до кресла или безопасно использовать туалет?

Что если вы больше не сможете двигаться и вам потребуется помощь в том, чтобы кто-то помогал вам передвигать ваше тело в кровати каждые пару часов, чтобы не образовывались пролежни?

Что если вы больше не сможете самостоятельно дышать и\или глотать и вам понадобится аппарат вентиляции легких или трубка для кормления (зонд или гастростома)?

Спросите себя.

Эти и подобные вопросы помогают понять, что для вас является приемлемым, а что нет, помогают понять свои желания и заранее спланировать действия тех, кто о вас заботится в соответствии с вашей волей.

А после спросите себя еще раз.

Если вы будете терять эти возможности – какое из состояний будет для вас приемлемым и что нет? В каком состоянии вы все еще будете считать, что жизнь заслуживает того, чтобы жить, а в каком – уже нет.

Ответ будет разным для разных людей.

Большинство людей могут представить, что именно наиболее важно для ним и тогда будет проще составить план вместе с командой паллиативных специалистов, чтобы иметь возможность сохранить наилучшее и приемлемое именно для вас качество жизни и достоинство в смерти...»