Единственный в Сибири детский хоспис ищет деньги для достройки

Такие желающие тоже встречаются. "Драгоценная, убавьте пафос, а то у вас отрастет борода, как у патриарха Гундяева, - написал один деятель фейсбука в ответ на пост известной покровительницы хосписов Нюты Федермессер о том, что социальная ответственность может твориться не только руками государства, но и руками благотворителей. - Не надо нас учить жизни и навязывать насильно свои ценности, не надо жертвовать нашим спокойствием и здоровьем наших детей ради своих светлых идеалов. Если нам будет надо, мы и сами пожертвуем. Но это не ваше с… дело. Прикрутите вентиль!"

Некстати дискуссия. "Новые Известия" как раз размышляли, как попросить у читателей помощи на детский хоспис в Омске. И что теперь? "Прикручивать вентиль", чтобы не напороться на отповедь? Подбирать жалостливые слова и стыдливо умалчивать о коммерческой составляющей благотворительного проекта? Но какого черта, если на завершение строительства нужны деньги?

Почитайте, что пишет сотрудник Омского фонда "Радуга" Сергей Михневич:

"Наш хоспис европейского уровня. Здание построено, сейчас идет процедура лицензирования, но у нас катастрофически не хватает средств на котельную и дорогу. Пишу как есть: наши соседи – база отдыха "Серебряный бор", которая ранее нам давала тепло, отказалась это делать, а котельную мы доделать не успели – нет денег. Если холода хлопнут, - система отопления разрушится, а за зиму и здание придет в негодность. По дороге – тоже самое. Ее построили на 50%. Строители сделали котлован, засыпали щебнем, положили первый слой асфальта и работы приостановили, так как делали это в долг. Заплатить им нечем. Так что к весне, сами понимаете, она тоже придет в негодность…"

На неотложные работы надо 10 миллионов рублей. Не хватайтесь за сердце! Кто понимает в строительстве и теплоснабжении, это не так уж много. На весь хоспис за два года ушло 50 млн., собранных по копейке со всего мира. Теперь все это коту под хвост? Как и саму идею открыть в Омске единственный на всю Сибирь Центр помощи для неизлечимо больных детей? Похоже, так. Сегодня темп стройки хосписа опережает темп сбора пожертвований… Омск не богатый город, с СМСок по 50 и 100 рублей необходимая сумма если и соберется, то на это уйдут годы. Приходится просить помощи у всех неравнодушных россиян. Директор фонда Валерий Евстигнеев использует последний аргумент: "Мы очень спешим! У этих обездоленных судьбой детей нет времени. Мы спешим сделать все от нас зависящее, чтобы им не было страшно и больно".

Сотрудники центра вслед за своим руководителем не любят употреблять слово "хоспис" - родители паллиативных (неизлечимых) детей этого дико пугаются. Поэтому и омский Центр назвали "Домом радужного детства".

"Это дом, где безнадежные дети смогут уйти из жизни тихо и светло, почти без мук, почти без страданий и слез, почти не причинив боли другим. Спасти — задача медиков. А для нас в детском хосписе задача — сокращение страдания", - прочитала в одном из интервью Евстигнеева. Что здесь ценно? Не врет… А ведь мог бы – на детей, которых можно вылечить, деньги в России дают охотнее. В Европе не так... На нее здесь и ориентировались.

- Просто наш руководитель уверен, что когда в семье болеет ребенок, - тогда болеет не только он, но и вся семья, - объясняет Сергей Михневич, почему они сразу замахнулись на хоспис европейского уровня. – В нем помощь будет оказываться не только детям, но и их родителям. Очень тяжко приходится таким семьям. Как правило, папы не выдерживают, и все тянет одна мамочка. Вот и будем таким семьям оказывать комплексную поддержку.

Как это выглядит по жизни? А вот еще одно свидетельство для благотворителей: "…Особенно страшна российская деревня - в большинстве своем абсолютно нищая. Наши деревенские подопечные полностью лишены медицинской помощи. Больницы за шестьдесят-девяносто километров. А к безнадежным детям врачи вообще не ездят. Ветхий деревянный домик. Завалившийся забор. Смотришь и не веришь: здесь живут люди? На кровати - мальчик. Кровать - вся его жизнь. Ничего другого у него нет. Ножки-веточки. Никогда он на них не вставал. Ручки-стебельки. Никогда он не держал ими игрушки. Никогда не обнимал маму за шею. Все гулянье для Ванюши - это скатиться с кровати на пол и увидеть небо в окне. Вынести ребенка на улицу некому. Некому перенести из одной комнаты в другую. Нет мужской силы в доме. Не выдерживают этих пыток мужчины. Уходят, разводятся. Даже просто гигиена паллиативного ребенка - бесконечное преодоление. Не стоят в этих деревенских развалюшках ванны. А из тазика Ванюшка вырос пятнадцать лет назад…"

Здание под хоспис Евстигнеев купил два года назад. Три строения под одной крышей и четвертое - немного дальше. Место красоты дивной. Прямо в лесу. Минут пятнадцать езды от Омска. Земля площадью в гектар была федеральная. Потом перешла в муниципальную, и следующим этапом – в собственность фонда "Радуга". Все это происходило не без участия администрации президента РФ и согласия местных властей, которые за 20 лет сосуществования с фондом наконец-то стали разбираться, что такое паллиативная помощь и зачем она нужна в области, где официально насчитывается "всего" 340 неизлечимо больных детей. По данным фонда, паллиативных детей в Омской области тысяча четыреста человек. Безнадежных детей Евстигнеев ищет сам. В больницах. Просто по домам. Каждую среду выездная служба "Радуги" отправляется в районы, самые отдаленные, бывает, и за триста пятьдесят километров. Что открывается?

"…Паллиативные дети - это невидимые дети, дети-невидимки. Они есть - и их будто нет. Мы не видим этих детей - они не ходят по улицам, или в садик, или в школу. Их не замечает медицина, потому что не может им помочь. Диагнозы в медкартах: эпилепсия, тяжелая форма ДЦП, поражение головного мозга, онкология, слепота… Ключевое слово в каждой карточке - "без ремиссии". Значит, состояние не улучшится. Никогда. Но это не значит, что они никому не нужны. Мы их ищем, чтобы быть рядом".

"Ищем сами" - это в общем-то нетипично для благотворительных учреждений такого типа. А они ищут и по возможности помогают всем, а не только тем, кто просит: "Покупаем разные средства реабилитации, учим родителей пользоваться ими". Это тоже "не по правилам". Но если бы все было разложено по полочкам, без случайных встреч, экспериментов и зигзагов в судьбе руководителя Валерия Евстигнеева, еще неизвестно, смогла бы "Радуга" просуществовать 20 лет и вообще состояться.

Рассказывают: двадцать лет назад Валерий Евстигнеев занимался зерновым бизнесом, однажды ехал в служебную командировку, и в Новосибирске к нему в купе подсадили иностранных пассажиров. На три человека - двадцать одно место ручной клади – похоже, барыги. А оказалось, везут в Усть-Илимск, на самый север Байкала, благотворительную помощь детдомам.

К тому времени Евстигнеев уже пять с половиной лет вполне успешно занимался бизнесом и думать не думал, что случайная встреча в поезде может так решительно и мощно повлиять на него. А вот случилось же: через пару лет он окончательно и бесповоротно бросит бизнес и займется благотворительностью, создав в Омске Центр помощи больным детям "Радуга", а потом первый и единственный на всю Сибирь детский хоспис.

В штате "Радуги" шестнадцать человек. Зарплаты ниже среднего, у Евстигнеева - не самая большая: тысяч двадцать пять. Когда он бросил бизнес, первые семь лет платил сотрудникам "Радуги" исключительно из своего кармана, из личных запасов. А себе не начислял ни копейки. Сейчас, по закону, фонд может оставлять на зарплату 20% от пожертвований. У них опять все нетипично – 10% и ни копейкой больше, пока не запустят хоспис.

Вообще-то, все началось с того, что строить детский хоспис предложил Валерию Алексеевичу министр здравоохранения Омской области, а Евстигнеев сразу сказал свое категорическое "нет": "Я пытаюсь спасти детей. А в хосписе дети умирают".

Но, побывав в немецких хосписах, поймет: это не дом смерти, не приемная смерти. Увидит, какие там, в Германии, условия для немучительной жизни до конца и поклянется себе, что и в Омске будет именно такой же хоспис – без унылых больничных коридоров и стандартно-убогих палат с жуткими больничными запахами. Чтоб каждому ребенку и его маме - трогательная забота, круглосуточная квалифицированная медицинская и психологическая помощь, отдельная уютная комната и свой собственный выход в сосновый лес. Чтоб удобная мебель, современные надежные приспособления для особенных детей и бассейн…

Все уже сделано. Первых пациентов принимали летом. Родители говорили, что они попали в рай – такой контраст с условиями их повседневной жизни. А сотрудники бегали по корпусам, исправляя недочеты: где-то над было переставить кровать, чтобы улучшить вид из окна, где-то добавить розеток, чтобы после бассейна деткам и мамам не приходилось сушить волосы по очереди. Котельная и незавершенная дорога висели над этой радостью дамокловым мечом, но нет таких благотворителей, которые бы не надеялись на чудо.

За последние два года одиннадцать паллиативных детей, которых опекал "Дом радужного детства", ушли из жизни. Новых подопечных больше сотни. У каждого с рождения кроме основной болезни еще великое множество осложнений, с которыми семье трудно справляться - нет ни знаний, ни возможности лечить. "Радужный дом" нужен им как воздух. В Германии, чей опыт работы взят на вооружение "Радугой", приводится статистика, что на 100 детей у 77-ми продлевает жизнь качественный паллиативный уход, а коэффициент в России - 1,7. Пора менять эти цифры. И это возможно: будет "дом", семья может приезжать сюда на 3-5 недель и пройти обучение по специальному уходу за ребёнком. Мам и сейчас учат адаптироваться к разным ситуациям, но, что немаловажно, - пребывание в паллиативном центре дает родителям эмоциональную передышку. У человека ресурсы не бесконечны, особенно когда день за днём, год за годом ты один ухаживаешь за тяжелобольным ребёнком.

На все нужны деньги, а каждая благотворительная копейка дается с трудом. Два года назад на детский хоспис в Омске попросила у читателей помощи "Новая газета". Читатели, Митя Алешковский, который возглавляет благотворительный фонд "Нужна помощь", собрали 37 миллионов рублей. Привезла деньги актриса Лия Ахеджакова, ее подруга Алла Покровская, Владимир Спиваков, другие известные артисты, спортсмены, общественные деятели и тысячи простых россиян и иностранных граждан. Средства на бассейн выделила администрация президента России. Курировала открытие детского хосписа в Омске погибшая в авиакатастрофе доктор Лиза (Елизавета Глинка).

Увы, нет ни одного крупного вклада от известных политиков или чиновников, - писала тогда корреспондент "Новой" Зоя Ерошок. Их и сейчас нет. Несколько сотен омичей каждый месяц дают деньги на детский хоспис. Но Омск - двухмиллионный город, там одних чиновников и депутатов с хорошими зарплатами тысячи. А сколько их в Сибири? А по всей России? И вывод: что-то не то в стране с отзывчивостью на высшем уровне. Спорить с этим трудно, упрекать - неприятно, взывать к совести - бесполезно. Наверное, сами должны додуматься.

А вы помните, как бизнесмен Евстигнеев, встретившись в поезде с иностранцами- благотворителями, поменял свою жизнь? У истории было продолжение: "Когда прощались, я как русский человек сказал: "Будете в наших краях, добро пожаловать". По случайности, моим предложением они воспользовались буквально через две недели - оказались в Омске проездом. По их просьбе я свозил их в дом престарелых и в детский дом. Они были в шоке от российского уровня содержания этих учреждений. Они уехали, но через неделю сообщили, что могут отправить в Омск контейнер с гуманитарной помощью для тех стариков и детей, у которых мы были. Я думал облегчить себе задачу и пошел с вопросом об этом контейнере в наше Управление социальной защиты, чтобы предложить его им. Там мне ответили: "Отлично! У нас скоро выборы, получите контейнер, везите его к нам, мы раздадим, кому надо". Но я ответил, что никакой корысти и политики здесь не будет, хлопнул дверью и ушел. В результате мы сами вместе с этими иностранцами в Омске развозили содержимое контейнера по намеченным адресам. И этих контейнеров было потом еще тридцать три…".

Кстати, сейчас у омичей имеется договоренность с Союзом европейской хосписной помощи в Германии, они принимают работников "Радуги" на обучение и стажировку. "Радуга" также открыла филиал в Германии, через который напрямую сотрудничает с местными клиниками. Как говорит Евстигнеев, "мы пользуемся нашей русской "наглостью" и обращаемся в клиники не через офис интернациональных пациентов, как все, а через наших немецкоговорящих представителей выходим напрямую на профессоров. Извиняемся, объясняем, что ситуация безвыходная, и немецкие врачи обычно хорошо на это реагируют. Это намного ускоряет процесс".

Хорошо бы заиметь такой же канал связи, ускоряющий процесс, и в России. Подал сигнал – решается вопрос с дорогой, услышали про беду с котельной – да вот вам отопление, чтобы "Радужный дом" не развалился". Для этого, разумеется, на том конце провода должно быть чуткое ухо и желание быть человеком.

Все эти сентенции не отменяют вашего желания перечислить, допустим, сто рублей детскому хоспису в Омске. Они очень нужны для продолжения доброго дела. Реквизиты здесь:

ОРОО «БЦПД «РАДУГА»

ОГРН-1065500002831

ЮР. АДРЕС: 644099 Г. ОМСК, УЛ. ЧЕХОВА, 3 – 27

ФАКТ. АДРЕС: 644043 Г. ОМСК, УЛ. КРАСИНА, 4/1

ИНН 5503097573

КПП 550301001

КОД ПО ОКПО 78806158

ОКВЭД 91.33

ОКОПФ 83

ОКФС 53

ОКАТО 52401382000

Р/СЧЕТ № 40703810945400140695

В ОМСКОМ ОСБ РОССИИ № 8634 Г. ОМСК

К/С № 30101810900000000673

БИК 045209673

ТЕЛ. +7(3812) 24-68-60, 908-902

ИЛИ ОТПРАВЬТЕ СМС СО СЛОВОМ "РАДУГА" И СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ НА НОМЕР 3434 - СРЕДСТВА БУДУТ НАПРАВЛЕНЫ НА ПОДДЕРЖКУ "ДОМА РАДУЖНОГО ДЕТСТВА".