"Спасти Алену можно, но операция стоит СЕМЬ С ЛИШНИМ МИЛЛИОНОВ рублей. Такие средства собрать в Омске невозможно. На данный момент за несколько месяцев собрано всего около двух миллионов. Нужна поддержка федеральных СМИ. А с этим очень сложно… - пишет Сергей Михневич. - Алене мы помогаем практически с рождения и приобрели уже два аппарата ИВЛ (один из них сломался, пришлось покупать новый). Минздрав про ребёнка знает, операция будет проходить по государственной квоте. Этот вопрос сейчас решается, а вот оборудование, которое будут устанавливать - импортное и поэтому такое дорогое. Операцию, скорее всего, будут делать в Петербурге в центре Алмазова. Этот вопрос решается сейчас тоже. Клинику нашли наши специалисты, а вот с деньгами…»
Вот что, скажите, делать с этим письмом? Попросить читателей скинуться? Переправить в Минздрав – пусть ответят, почему квота на операцию есть, а на закупку оборудования, которого нет в России и без которого сама операция бессмысленна, - нету? Обратиться в другой благотворительный фонд, более мощный, чем центр «Радуга» из Омска?
- Нам везде отказали, - сказала «НИ» по телефону мама Алены Пашковой Мария. – Нет-нет, не потому что мы какие-то мошенники или просим лишнего. Они все знают: и про редкую болезнь дочери, и про то, что аппарат импортный и страшно дорогой… Просто у них очень много больных, на всех не хватает… А у нас уже есть фонд, который нам помогает…
Мария тщательно подбирает слова, чтобы не дай Бог кого-то не обидеть, не забыть поблагодарить и не спровоцировать какую-нибудь ненужную дискуссию в соцсетях о нахлебничестве, например, родителей, которые нарожают нездоровых детей, а потом вешают их лечение на шею общества.
- Алена родилась абсолютно здоровым ребенком, - как заклинание повторяет она. – Дочка и сейчас очень активная, развитая.
Как бы в подтверждение наш разговор сопровождают детские крики и визги, слышно, что ребёнок прыгает, смеется, хотя слышно и другое – как через её трахеостому хрипами вырывается воздух. Потом грохот – уронила телевизор, единственную семейную ценность. Хоть бы не разбился – с зарплаты отца, слесаря на заводе, и мамы Маши, воспитателя в детском саду, - новый купишь не скоро. Да и не до этого им сейчас…
Что за болезнь у девочки со сказочным названием «синдром проклятия Ундины»? Сказка – так, сбоку припеку: водная фея Ундина заколдовала своего возлюбленного, чтобы он всегда помнил её и не засыпал. Если уснёт, то не сможет дышать и умрёт. Сказке сто лет. Алена родилась пять лет назад, и надо же такому случиться, что во время сна организм девочки «забывает», как дышать, она не может самостоятельно сделать такое естественное для всех людей движение как «вдох и выдох». Все эти годы за её сном поочередно следят родители, каждые три часа сменяя друг друга. Аппарат ИВЛ «хранит» дыхание Алены безотлучно. В России зарегистрировано 17 случаев этого синдрома. В Омске Алена одна. Сегодня для детей с таким синдромом на федеральном уровне ничего не выделяется, несмотря на инвалидность, поставленную с трех месяцев. А «расходники» для трахеостомы и лекарства недешевые. Мария и тут старается не обидеть государство:
- От собеса с 2014 года нам дают бесплатно 24 бутылки дезраствора и 20 бутылочек дистилированной воды на месяц. В реанимацию предлагают… Но мы не хотим её там держать. Девочка гипеарктивная и движение для нее – жизнь, а там она будет лежать на койке. Мы справимся. Лишь бы операция не сорвалась…
Рассказывает, как много сделал для этого центр «Радуга»: все пять лет с нами, с первых дней Алены искали, где ей можно помочь, собирали деньги. Германия отказала в проведении операции, Израиль согласен, но нет опыта. С 2014 года стало возможным проводить операции такого уровня в России. В одной из российских клиник готовы принять Алену на операцию. Она будет пятым по счету ребёнком, которому смогут помочь в России.
К слову, вживленный аппарат будет работать 50 лет. Только в 2003 году был обнаружен ген, определяющий развитие заболевания, а уже сейчас проводят операции, благодаря которым с этим синдромом можно жить, не боясь задохнуться. (Суть операции в том, что в организм ребёнка вживляют специальные датчики. Они связаны с переносной базой. База похожа на пульт от телевизора и должна быть с Аленой всегда во время сна. Импульсы воздействуют на диафрагму, задавая определенную частоту дыхания и не давая ему «замирать»). «И вот счастье, - радуется Мария, -теперь и в России стали проводить такие операции. У Алены будет возможность ходить в школу, поступить в институт и завести свою семью».
Мечты приземляет грубая проза жизни. В России по-прежнему нет специалистов, способных вживить ребенку стимулятор. Оперировать приедет доктор из Швеции – не будем уточнять, каких усилий это стоило скромному благотворительному фонду из Омска и сколько крови попорчено, чтобы выбить квоту в Минздраве. Главное, что там соглашаются оплатить операцию. Но тогда зачем ещё деньги? Семь миллионов на одну девочку?
Вопрос этот наверняка интересует не только «Новые Известия». Не ищите тайных смыслов. Все просто: стимуляторов в России тоже нет. Прибор сложный, не поддающийся у нас «импортозамещению», поэтому за него надо либо платить, либо… на Алену «денег нет».
- Это невозможно перенести, - рассказывает соц. работник центра Олеся Ульянова. - Все пять лет мы искали выход… Здесь главное не останавливаться. Подождать секунду, перевести дыхание и снова идти к тому, чтобы Алена перестала быть заложницей Ундины.
Сцепив зубы, благотворительный центр «Радуга» начал сбор денежных средств на проведение операции по установке стимулятора диафрагмального нерва MARK IV в размере 7 237 692,00 руб. В эту сумму входит два аппарата, расходные материалы, пребывание в клинике. Все это необходимо для спокойного дыхания Алены.
Как бы хотелось поставить на этом точку и вместе с родителями Алены отсчитывать дни до операции. Но вот читаю на форуме гневное письмо пользователя corades, и у меня такой же вопрос:
«Разве не должно государство оплачивать лечение своих граждан, тем более, детей, а не побираться у населения? Разве это не позор для России, что государство не оплачивает высокотехнологичную мед. помощь своим гражданам, если наше здравоохранение не справляется? Показывают по федеральным каналам, по ГЛАВНОМУ! каналу России! постоянно - "помогите ребенку". Мы-то поможем, и помогаем. А наше государство где? А если бы простые люди не собрали денег? Пусть умирает, других нарожают? Нашему Минздраву не стыдно?»
Виктор: «Стыд и позор государству, которое не может оплатить срочные операции хотя бы детям. В масштабах страны, это копейки. У нас сотня долларовых миллиардеров, у нас ресурсы, недра....»
Ольга: «Два года сдавала деньги больным детям со слезами, а сегодня переключаю канал, до каких пор все это будет продолжаться? Стыдно за себя, за страну, жалко детей!!! При таких ресурсах, возможностях, не пробиться, не достучаться до чиновников, только деньги все решают- это демократия? Нет - это безысходность! И не дай бог каждому из нас столкнуться с нашей бесплатной медициной!!!»
Света1708: «Потому что медицина финансируется по остаточному принципу. Если увеличивать расходы на силовые структуры и сокращать их на медицину, то выяснится, что многие репортажи о современном оборудовании - это просто реклама. В худшем случае это совсем не работает, в лучшем - все это есть в таком количестве, что рядовому гражданину нужно долго ждать очереди, что при серьезном заболевании недопустимо. При этом чиновники прекрасно знают о состоянии медицины. И знают, где она лучше. Именно поэтому сами они частенько летают лечиться на Запад. Но у них-то с деньгами все в порядке. А что делать рядовому гражданину? Вот так и приходится собирать деньги всем миром».
«К сожалению, наше "бесплатное" далеко не бесплатное. И не всё у нас лечат. Люди спасаются, как могут, в т.ч и побираясь. Стране, увы, наплевать на своих людей. При таких богатствах, таком размахе и такое нищенское существование народа... Стыд и позор
А, собственно, при чем тут стыд и позор? Они же там, наверху, ситуацию видят совсем по-другому, и она если и удручает, то только безумием граждан, которые лезут со своим милосердием поперек государства. В подтверждение - закладочка с «Эха Москвы» - «Минздрав выясняет, почему родители больных детей вынуждены собирать деньги на лечение». Читаем: «Министерство здравоохранения России проводит расследование с целью выяснить, почему родители больных детей вынуждены собирать деньги на их лечение через СМИ и благотворительные фонды, хотя государство должно оказывать помощь таким пациентам бесплатно. Об этом в эфире радиостанции «Эхо Москвы» сообщила вице-премьер по социальной политике Ольга Голодец. «Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем, у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию», — сказала Голодец.»
Закладочка старая, от 07.02.2013, но кто-нибудь заметил плоды министерского расследования? Что изменилось с тех пор на фронте здравоохранения? Разве что благотворительных фондов стало больше, цены на лечение выше, а медицинская помощь в своей стране недоступнее. Минздрав отрицает это очевидное. Весной 2018 году Федеральное Агентство Новостей опубликовало специальное заявление ведомства: «Не вызывает сомнения, что как НКО в целом, так и благотворительные организации в частности, занимаются значимой и полезной работой. При этом периодически в прессе появляется информация по сбору средств на лечение детей и взрослых с указанием на то, что помощь не может быть оказана в России или требует оплаты. Проведенные проверки показали, что по ряду таких фактов данная информация не соответствует действительности».
Обращение было вызвано тем, что министр здравоохранения Вероника Скворцова предложила тщательнее проверять, на что именно собирают деньги общественные организации. После недоуменных комментариев в СМИ Минздрав вынужден был вновь уточнить: «Это никоим образом не означает, что все сборы средств, осуществляемые фондами, оцениваются Минздравом России негативно. Более того, министерство многократно выражало готовность, в случае поступления от фондов информации о необходимости сбора средств, проверить, действительно ли такая помощь не может быть оказана бесплатно в нашей стране. Такие запросы многократно поступали и поступают в Минздрав России. Речи о том, чтобы сделать такой механизм обязательным, не идет. Министерство исходило и исходит из того, что некоммерческие организации, включая благотворительные фонды, являются партнерами органов государственной власти в деле обеспечения наивысшего уровня защиты права граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь».
- На мой взгляд, это попытка создания общенациональной идеи, сплачивающей людей, - прокомментировал неуклюжее предложение министерства «дружить домами» с благотворителями, исполнительный директор Сибирского центра восстановительной медицины Виктор Крыжановский. - Коммунистическую идею мы отвергли, другой не выдвинули: не может же власть предложить лозунг, что нынешнее поколение людей будет жить при капитализме. В качестве альтернативы предложили идею милосердия. Хотя ничего плохого в этом, конечно, нет: с миру по нитке - голому рубашка. Но бьёт по нервам и раздражает это попрошайничество с экранов телевизора на лечение смертельно больных детей. Думаю, что решение этих проблем должно находиться в компетенции государства. Иначе зачем нам высокотехнологические методики, если они недоступны простому гражданину.
В недавнем прошлом Крыжановский сам был руководителем благотворительного фонда, существовавшего при поддержке РПЦ. Проект был довольно успешен - на счету десятки редких операций в лучших клиниках Европы, материальная помощь семьям с больными детьми. Год назад проект пришлось закрыть – в кризис пожертвования снизились, верующие стали признаваться, что им «даже на свечки не хватает».
- Не скажу, что это был удар для меня,- рассказал он «НИ». – Ведь это только со стороны кажется, что в благотворительные фонды деньги текут рекой, стоит лишь рассказать трагическую историю ребёнка и призвать к милосердию. Люди в большинстве сами живут на копейки, также нуждаются в лечении и сострадании. Да, многие отдают последнее – 50 – 100 – 200 рублей, мы копим на ребёнка годами, иногда это становится уже не нужно… В провинции все всех знают, все на глазах, если мы кого-то потеряли, чувство вины, обиды не покидает людей. А я сам себя съедаю, что нет у меня знакомых артистов, футболистов, олигархов, чтобы они устроили нечастному ребенку «день добрых дел». Один такой случай меня просто потряс – на 5-ом канале целый день призывали «помочь» двухлетнему мальчику с заболеванием имуннодефицита, для лечения которого требовалось 1 600 000 рублей. Круглый день по телевизору зрителей умоляли и просили, играя на их чувстве сострадания к ближнему, взывая к их совести «именитые», уважаемые в обществе люди. Они причитали и рыдали: «Завтра будет поздно. Помогите сейчас!». Как кощунственно звучат эти слова, когда знаешь, что те, кто затевает эти акции, а также те, кто в них участвует, не говоря уже о российских бизнесменах и госчиновниках, в час, в день или, в крайнем случае, в месяц получают суммы гораздо большие той, что требуется на лечение. И при этом они смеют заявлять, что «завтра будет поздно, помогайте сейчас»! Так помогайте же! Я и тем, кто повыше, скажу: если в России нет денег на больных детей, то, может, пора сократить траты на чиновников, которые обходятся бюджету в 3,5 млрд ₽… в день! Устранить чудовищный бюджетный перекос, когда на чемпионат мира по футболу тратится 683 миллиарда, а на все здравоохранение – 440 миллиардов рублей в год. Про Сирию молчу. Теперь уже всем понятно: российское правительство воюет там, чтобы показать российским гражданам, мол, смотрите, какие мы и для чего мы в Сирии – мы «мир спасаем», «гуманитарно» помогаем, разминированием занимаемся, детей лечим, медпомощь оказываем, усиленно боремся против таких-сяких террористов. Посмотрите, какие мы хорошие, доброе дело делаем. Да чтоб вас!.. Вы нам лучше скажите: почему на войну в Сирии деньги есть, а на больных детей в России – нет?
К Алене Пашковой эти риторические вопросы не имеют никакого отношения. Девочке надо просто выздороветь. Времени на это все меньше, денег в благотворительном фонде не прибавляется. Никого не агитируем. Позвать Валуева и Киркорова сплясать и спеть перед омичами, чтобы те затянули пояса и наскребли для девочки еще пару миллионов, не имеем возможности. Письмо бы подписали. Но оно не открытое, а личное – мама Мария обратилась к президенту с просьбой помочь дочке. «Все закончится хорошо, я верю в чудо», - повторяет она, не давая себе возможности заплакать.
Чудеса в нашей стране и впрямь иногда случаются. Если семья избавится от проклятья Ундины, мы сообщим. Обязательно.
КСТАТИ
7 миллионов рублей - это всего лишь 100 тысяч долларов. В мировой медицине это цена весьма средних по сложности операций, которые десятками тысяч делаются каждый день в десятках стран мира. Так что говорить о какой-то "избыточности" суммы, требуемой на лечение ребёнка, не приходится.
Помочь девочке можно, перечислив деньги на этот счет:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»КПП 550301001 | ИНН 5503097573Юридический адрес: г. Омск, Чехова 3, кв. 27 Фактический адрес: г. Омск, Красина, 4/1 тел. (3812) 24-68-60 р/с 40703810945400140695 Омский ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России» к/с 30101810900000000673 БИК 045209673НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: ДЛЯ АЛЕНЫ ПАШКОВОЙ (скачать реквизиты)
А ЕЩЕ МОЖНО ОТПРАВИТЬ СМС НА КОРОТКИЙ НОМЕР:
Чтобы помочь Алене, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Омич», далее пробел и сумма пожертвования. Например: Омич 200