Нюта Федермессер: почему помощь умирающим превращается в душевную муку

Нюта Федермессер, основатель фонда помощи хосписам "Вера"

Вопрос не в том, что меня надо пожалеть, а в том, что я хочу понять, надо ли упираться и двигать эту махину вперёд, несмотря на такое сопротивление, или само все со временем и без нас подвинется.
Личное (если оно у меня ещё осталось).
Мне сегодня ночью не спится. Не потому, что я работаю. Нет. Я легла не позже полуночи. Просто не могу уснуть. Бывает иногда. И снотворное и виски уже много часов во мне. Не помогает.
Видимо, есть над чем подумать...
Масса всякого дерьма, которое в меня попадает, как и во многих других, или в которое, как и многие другие, я наступаю сама, - обычно остаётся незамеченным (подумаешь, буду я ещё обращать внимание на идиотов), в крайнем случае, я считаю до десяти, делаю выводы (обычно один и тот же: сама-дура-виновата), как мама учила, и иду себе дальше.
Но видимо, оказывается, дерьмо накапливается, и когда я ослабеваю (болею там, или грущу, или устала), оно начинает портить жизнь. Почему-то не выходит из головы и вспоминается-вспоминается-вспоминается... и расстраивает как-то чрезмерно. Спать не могу. Все время перекладываю в голове с места на место это дерьмо. Подхожу к нему с разных сторон. Про что-то точно думаю, что это ерунда и неправда. Про что-то начинаю сомневаться, и чем больше думаю, тем больше сомневаюсь. Правило рефлексии. Про что-то предпочитаю не думать. А вдруг правда?
А прилетает ко мне про мою работу с разных сторон вот что.
- Я не врач, достаточных знаний не имею, возглавлять медицинскую организацию не могу, оценить потребность пациента в той или иной помощи не могу, поэтому критиковать врачей права не имею.
- В десятки раз в центре паллиативной помощи с момента моего прихода выросло потребление морфина. Это не потому, что пациенты стали лучше обезболены, а потому что я пропагандирую и практикую эвтаназию. И врачей принуждаю к этому преступлению.
- Я вовсе не заинтересована в качестве помощи, я просто крайне упёртая и амбициозная женщина, которой повезло иметь достойную мать и которая наживается и делает карьеру на ее славе и имени.
- Я пошла на сговор с властями, продалась ради должности и доступа к бюджетным деньгам, которые теперь кормят фонд Вера (сложная схема, да? Зачем продаваться так сложно, да ещё и ради фонда).
- Когда я выступаю за декриминализацию деятельности врачей (за то, чтобы врачи не боялись уголовного преследования, когда назначают пациентам морфин), я на самом деле и не понимаю, что мною манипулируют. Что я транслирую вовсе не свои мысли. Что это умелое воздействие людей, заинтересованных в росте нелегального оборота наркотиков в стране.
- хИ когда я говорю, что на обезболивание надо создать спрос, чтобы пациенты понимали, что морфин при боли - это не путь к наркомании, а качество жизни, потому что порой на борьбу с этой болью уходят последние силы, лишая общения друг с другом в последнии дни и месяцы - это я тоже пропагандирую наркоманию, все равно что начать раздавать шприцы на улицах.
- Когда я говорю, что стране нужна не паллиативная медицинская помощь, а паллиативная медико-социальная помощь, и вообще помощь тяжело больным людям должна быть медико-социальной - я подрываю устои. Все уже прописано и зарегламентировано, надо только исполнять на местах, а я со своими людьми только внимание привлекаю к себе и ищу повод поговорить в телевизоре.
- Мне уже много раз сказано, что не надо гнать впереди паровоза, что никакая стратегия паллиативной помощи не нужна, и так все сложится, без стратегии, надо только дать людям время, а я снова лезу со своим подходом комплексным - теперь хочу национальный проект по развитию паллиатива, да скоро всю страну в паллиатив превратите... Вот она, ваша стратегия, онкологию загубили, теперь всем только паллиатив и остался, да обезболивание, давайте уж сразу эвтаназию.
- А, и ёще забыла. Вот я тут говорю, что обезболивать стали лучше и общаюсь с российскими производителями. А понимаю ли я, что я сама таким образом содействую тому, чтобы не было в Россию доступа для европейских обезболивающих средств, и что я сама потом удивлюсь, поняв, что это я своими действиями поспособствовала производству некачественного российского анальгетика. А "список боли", о котором заявила Голодец, вообще нужен только для того, чтобы показать, что все кто должен получать препарат - его получают. Остальные - могут обезболиться и анальгином. Просто им нравится расшатывать лодку.
Ёлки... и это только за последние пару дней. Так много людей, которые с самыми лучшими пожеланиями и самыми вкрадчивыми голосами, прильнув ко мне и заглядывая в глаза, с заботой и страхом за меня и мое будущее, а порой и за дело моей матери, положив тёплую руку на плечо, говорят мне все это косвенно или прямо, чтобы я и не думала, что они что-то хотят утаить...
И вот этого так много, что я начинаю думать порой, что это правда. И что я вовсе не ради людей стараюсь, которых меня мама научила видеть, жалеть, и всегда-всегда замечать в первую очередь именно их, тех, кого нельзя вылечить. Это я все ради себя. Или, наоборот, дура наивная, ради тех, кто через меня свои грязные интересы прямо вот в высокие-то кабинеты и несёт.
Вот так.
Не сплю. Думаю. Нужен ли таким пациентам, как те, кто лежит сейчас на улице Двинцев, 6, кто уже открывает глаза в начале седьмого утра и видит, что прошла очередная ночь, все же пережили ещё одну, вот и новый день, и слава богу, и какая интересно смена сегодня будет, Катя или Юля, или Вася придёт, с ним так хорошо поговорить, и будет ли какой концерт, и волонтеры; или наоборот, как те, кто лежит и думает, что вот настал ещё один день без сил, без движения, без близких рядом, с болью, которую я даже не могу объяснить, потому что болит везде и сразу и одновременно и нигде конкретно, и сколько ещё этих мытарств, без возможности нормально помыться, выехать на улицу, просто походить своими ногами по плохому асфальту вдоль дома; как те, кто тоже может всю ночь не спал и думал, надо же, вот так прожить всю жизнь и даже не можешь в конце пойти и сам выбрать и купить внучке подарок на день рождения... вот дожил, а кто-то другой наоборот припас своему взрослому внуку, который так редко заходит, но сегодня обещал, юбилейное печенье со вчерашнего ужина, и запрятал это печенье в тумбочке, на той же мятой салфеточке, что и верхнюю челюсть; как те, кто сегодня проснётся через час с мыслю о том, что вот и наступил день, когда я повезу свою жену в хоспис, 54 года вместе, и неужели она увидит сегодня нашу спальню в последний раз, и неужели все-таки она уйдёт первой; как те, кто уже и не увидит этот рассвет и это мартовское утро, их только среди пациентов московских хосписов и центра паллиативной помощи более 40 человек за каждые 24 часа... вот им всем, вам всем, нам всем - нужен национальный приоритетный проект по паллиативной помощи и закон о медико-социальной помощи тем, кого нельзя вылечить, и доступность обезболивания для всех, у кого заболело, и доступная и такая недорогая помощь на дому, круглосуточная, с обученной и предоставленной государством сиделкой? Нужно нам это? И нужно ли этого добиваться, или все придёт само, надо просто ждать.
Ждать и не думать, что вот этот конкретный старичок с пигментными пятнами на руках, с невероятными историями, пробивающимися через его нарастающую деменцию, с такими странно-маленькими ушами и загадочной татуировкой на ключице "никогда не сотрёт жизнь ваших имён из моей памяти", вот этот старик не дождётся...

Оригинал материала - здесь