Экономия на нездоровье

Проект поправок в закон «Об охране здоровья граждан» был внесен в Госдуму в январе, а отклонен – 11 июня. В документе за авторством депутата Андрея Озерова предлагалось дополнить статью 14 закона положением о безвозмездной медпомощи больным, «страдающим заболеваниями из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности». Это в том числе мукополисахаридоз, легочная гипертензия, юношеский артрит с системным началом и другие заболевания.

«Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Правительство в своем отзыве, однако, рекомендовало проект не принимать, поскольку его принятие «приведет к увеличению расходов федерального бюджета». Согласно заключению, подписанному вице-премьером Сергеем Приходько, вопросы снабжения больных лекарствами, которые находятся в полномочиях регионов, могут быть переданы и федеральным властям по взаимному согласию.

Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в правовом управлении аппарата Госдумы, ни в профильном комитете Думы. В последнем заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». В первом думском чтении за принятие законопроекта высказались чуть менее половины депутатов (201), и документ был отклонен.

Орфанными (или «сиротскими») заболеваниями в России называются те, которыми страдают не более одного человека из десяти тысяч. По подсчетам Минздрава за 2012 год, таких больных в стране официально насчитывалось порядка 13 тыс., по данным РАМН же, число страдающих орфанными заболеваниями – порядка 300 тыс.

Отсутствие госфинансирования терапии для многих из них – смертный приговор, убеждена в беседе с «НИ» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина: «При федеральном финансировании доступ к лечению имеют все пациенты. При региональном же возможность лечения зависит от доброй воли губернатора и возможностей региона. Не все субъекты могут себе позволить лечить редких больных, не все этого хотят. Говорят, что дорого, что бюджет не потянет. Что лечить таких больных неоправданно: лучше помочь детям с онкологией или тем, кого можно вылечить одной операцией, чем тем, кто нуждается в лечении всю жизнь».

По словам г-жи Митиной, лечение ее сына, страдающего Хантер-синдромом (генетическая аномалия, проявляющаяся в утолщении языка, губ и ноздрей, а также малоподвижности суставов) обходится бюджету Москвы в 1,5 млн. рублей в неделю: «При этом противосудорожные я покупаю сама, потому что выбить их из регионального бюджета – проще застрелиться».

В ГЕРМАНИИ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ЛЕЧАТ БЕСПЛАТНО ПРИ ОБРАЩЕНИИ К МЕСТНЫМ ВРАЧАМ

В США ЛЕЧЕНИЕ СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОПЛАЧИВАЮТ ГОСУДАРСТВО И БЛАГОТВОРИТЕЛИ