Последний долг перед безнадежно больным ребенком

Паллиативная помощь (от фр. palliatif) — система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне. Паллиативная помощь призвана сопровождать пациента до конца его дней (Википедия).

Сейчас в столице дети с инвалидностью находятся в 14 из 30 московских специальных центрах. Специалисты благотворительного фонда «Детский паллиатив» выяснили, что 14% от общего числа воспитанников (около 227 детей) в этих 14 учреждениях нуждаются в паллиативной помощи. Но пока они ее практически не получают. И большую часть жизни тяжелобольные дети вынуждены проводить в больнице.

Кандидат медицинских наук, директор по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив», главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва рассказала «НИ», как можно повысить качество жизни детей-инвалидов с неизлечимыми заболеваниями, которые живут в интернатах, почему в ЦССВ не созданы условия для таких воспитанников, и каким образом регулируется этот вопрос на законодательном уровне.

- Тяжелобольные воспитанники ЦССВ практически не получают паллиативную помощь и вынуждены большую часть жизни проводить в больнице. Почему так происходит?

- В стране только начинает развиваться паллиативная помощь. Ее ввели в 2011 году в дополнение к скорой, специализированной и медико-санитарной. В России не менее 180 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. В Москве живет минимум 3,5 тысячи детей с ограничивающим продолжительность жизни диагнозом.

В интернатных учреждениях пока практически нет условий для оказания паллиативной помощи детям. По всей стране ощущается острый дефицит специалистов, знающих, как помочь человеку в конце жизни, умеющих ставить себе цель не вылечить – повысить качество жизни ребенка. Получить знания по детскому паллиативу можно только на единичных кафедрах повышения квалификации в медицинских ВУЗах. В детских домах нет специалистов по паллиативной помощи, а штат медиков в интернатах сокращается. Нет обученных сотрудников, люди не знают, как работать с тяжелыми детьми. Они боятся подходить к ребенку, особенно если у него есть трахеостома, гастростома. Для сотрудников это гигантский стресс. Поэтому такие дети и лежат в больницах, хотя могли бы быть у себя «дома» – в интернате.

- Исследование БФ «Детский паллиатив» в рамках программы Комитета общественных связей Правительства г. Москвы также выявило, что лишь 12% детей в ЦССВ обеспечены оборудованием, которое должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому. Как воспитанники тогда вообще живут в интернатах?

- К сожалению, финансирования не хватает. В интернатах нет даже «подушек-укладок», чтобы ребенку было комфортно лежать и сидеть. Большинство интернатов не может себе позволить оборудовать помещение для хранения специальных препаратов. К примеру, у многих паллиативных детей – судороги, причем резистентные. Они нуждаются в нескольких противосудорожных препаратах или уже в препаратах из списка сильнодействующих психотропных, которые стоят в одном списке вместе с наркотическими и по законодательству должны храниться особым образом.

Чтобы закупить такие препараты, у интерната должна быть лицензия на оборот наркотических сильнодействующих препаратов, специалисты, получившие допуск к таким препаратам и сейф в комнате с решетками, где лекарства будут храниться.

- А не проще в таком случае просто вызвать «скорую» ребенку?

- Так и происходит, поскольку других вариантов нет. В большинстве учреждений для детей-инвалидов нет сильнодействующих лекарств. А «скорая» может просто не успеть. К примеру, у ребенка начались судороги. Если пять минут прошло, а судороги не купируются, то крайне высока опасность, что дальше разовьется остановка дыхания. Ребенка ждет реанимация, а в худшем случае – смерть.

Сотрудники интерната вынуждены вызывать «скорую». Но через пять минут она не приедет, только через 15-20 минут, это риск и потеря времени. Мог бы помочь, например, препарат «Диазепам», и в ряде случае не пришлось бы вовсе вызывать «скорую». Дети реже бы попадали в реанимацию. А отсюда в том числе вытекает экономия государственных средств.

- А какие нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах, сейчас существуют?

- Практически никаких. В 2015 году вышел приказ Минздрава о порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ в России, который регулировал такой вид помощи для детей. И в учреждениях здравоохранения начали создаваться отделения паллиативной помощи и выездные службы. Последние оказывают помощь детям, которые живут дома с родителями. Всегда стоял вопрос, сколько же детей в учреждениях соцзащиты нуждаются в паллиативной помощи. Понятно, что там очень много ребят-инвалидов. Нас интересовали самые тяжелые дети с неизлечимыми заболеваниями, которые вряд ли доживут до 18 лет.

Этим детям нужна особая помощь. И не только медицинская, но и психологическая. Обученные специалисты в интернате должны делать все возможное, чтобы ребенок не попадал в больницу, а продолжал социализироваться с другими детьми. В таком случае он не становится эмоционально и социально запущенным ребенком.


- А как с обучением у паллиативных детей?

- Никаких отдельных программ для паллиативных детей не предусмотрено. Да и когда таким детям учиться, если они большую часть времени находятся в больнице, где им оказывают медицинскую помощь. И это логично. Но эти дети так же нуждаются в развитии, они имеют такое же право на детство, как и все остальные

Ребенок в интернатном учреждении должен получить максимум помощи по месту проживания. Одно из возможных решений - пусть воспитанника интерната наблюдает выездная паллиативная служба. Пока же они ездят только к домашним детям.

- А сам персонал интернатов готов обучаться?

- Мы проводили семинары в четырех исследуемых ЦССВ. Постепенно сотрудники перестают бояться тяжелых детей. И нужно продолжать обучение по паллиативной помощи, особенно для не медицинских работников, чтобы менялось сознание, исчезли стереотипы, которые тянутся еще с советских времен. Люди готовы потихоньку перестроиться. Конечно, не все. Но если мы будем с ними работать, то ситуация изменится. Мы взяли четыре ЦССВ и работали с ними год. Конечно, мы предполагали хорошую ответную реакцию, потому что на первоначальном этапе переговоров видели, что руководство этих учреждений понимает необходимость изменений. Но надо же с чего-то начинать.