Posted 26 ноября 2003,, 21:00

Published 26 ноября 2003,, 21:00

Modified 8 марта, 09:49

Updated 8 марта, 09:49

Капли надежды

Капли надежды

26 ноября 2003, 21:00
18 маленьких пациентов Российской детской клинической больницы (РДКБ) находятся сегодня между жизнью и смертью. Они больны лейкемией. Еще десять–пятнадцать лет назад от болезней крови здесь погибали до 90% детей. Врачи РДКБ, делая уникальные операции, научились спасать малышей и возвращать в нормальную жизнь от 50 до 9

Врачи

В отделении общей гематологии лечат ребятишек с самыми тяжелыми заболеваниями крови: анемией, острым лейкозом, врожденным иммунодефицитом. В крошечном кабинете завотделением Михаила Масчана со шкафа на нас взирает белый гипсовый ангел с непроницаемым лицом и руками, сложенными для молитвы. Доктор молод, очень молод – после института провел два года тут же, в ординатуре, а через три года после ее окончания стал заведующим: «У нас тут все такие, – смеется Масчан. – Иногда бывает, что родители говорят: «Дайте нам нормального врача! Что это за девочка?!». А потом, когда видят, как «девочка» спасает их ребенка, молиться на нее начинают!»

И в самом деле, в ординаторской только молодые лица, и преимущественно женские: «Текучка у нас. Часто врачи нарабатывают здесь опыт, а потом уходят лекарствами торговать», – рассказывает Масчан. «Докторов, правда, хватает, а вот медсестер – нет. Работают в основном девочки из Подмосковья. Они треть зарплаты тратят на то, чтобы добраться до клиники. А работа у них суточная и очень тяжелая».

РДКБ была создана по решению правительства специально для тех детишек, которые живут в отдаленных регионах, где нет специалистов, способных помочь ребенку с редким заболеванием (на сегодняшний день порядка 90% пациентов клиники жители регионов). Та же анемия встречается с частотой 6 случаев на один млн. детей. Острые лейкозы поражают от двух до десяти детишек из миллиона. Если не лечить, то 90% детей умирают в течение полугода, а иногда и за 2 месяца от начала заболевания.

Удаленность от родного города порождает массу проблем. Ведь у большинства в Москве нет ни родных, ни знакомых. Это означает, что получить донорскую кровь от близких людей невозможно. При этом выжить маленькие пациенты могут только с помощью ее переливания – это один из видов терапии. Иногда даже один день отсрочки может привести к развитию кровотечения и смерти ребенка. И так до тех пор, пока костный мозг не заработает сам.

«В нашей стране не налажена система донорства – отсюда все проблемы», – сокрушаются врачи. «Нам каждый день нужно по 20 доноров. Но их нет или их очень мало. Все время балансируем на грани – сегодня хватило крови, а что завтра? Случись какая-нибудь экстренная операция или кровотечение, выхода не будет… Поэтому среди прочих затрат, на которые приходится идти родителям, есть еще одна – оплата донорских услуг».

Когда мамы и папы везут своего больного малыша в Москву, мало кто из них представляет себе, какие проблемы ожидают их в чужом и неприветливом городе. Из дома помощи ждать не приходится – за исключением нескольких человек все пациенты из малообеспеченных семей. Родители моют полы в коридоре, палатах, туалетах – санитарок в РДКБ клинически не хватает, а чистота здесь должна быть стерильная. Расклеивают объявления на заборах о том, что нужны доноры. И надеются, надеются… Месяц за месяцем. Иногда лечение растягивается и на годы.

Пациенты

По больничному коридору одиноко бредет паренек в маске. Он катит капельницу, пластиковые трубочки которой тянутся к его животу. Это Мурат. Вместе с папой приехал в Москву из Орла. Мальчик смущенно улыбается при виде незнакомых и что-то говорит отцу на ухо: «Не фотографируйте его, пожалуйста, в маске», – просит нас родитель.

Стены в коридоре разрисованы веселыми картинками. На бежевом фоне птички, аппетитные фрукты, красивые деревья: «Это нам в прошлом году одна швейцарская художница нарисовала», – объясняет Михаил Масчан.

На каждой двери незатейливый рисунок, имя, фамилия, возраст ребенка. Вот палата 13-летнего Максима Матвеева из Майкопа. Вместе с мамой Тоней он лежит в больнице с лета. Мальчик уже перенес три «химии». В день, когда мы его навестили, врачи решили отпустить Максима ненадолго домой – отдохнуть перед четвертой химиотерапией. Мальчик стоит в очереди на операцию – без пересадки костного мозга ему не выжить. Поиск донора уже начался, а вместе с этим и поиск денег – трансплантация костного мозга стоит десятки тысяч долларов.

«Болеть он начал странно – слег с ангиной, которую мы никак не могли вылечить», – говорит улыбчивая светловолосая мама Тоня. «Оказалось, что это лейкоз. Когда на работе узнали, что болезнь серьезная, меня уволили. Здесь мы живем на те деньги, что дает местная церковь. Других источников нет».

В соседней палате с апластической анемией лежит Костя из Саранска. Костя большой, ему пятнадцать, поэтому и донорской крови требуется больше, чем для малышей. На его столе весьма оригинальный набор книг: учебники по физике и «Божественная комедия» Данте. Костя чемпион детского первенства России по игре «Что? Где? Когда?». В этом году он, будучи уже нездоровым, занял первое место на республиканской олимпиаде по физике. Раньше Костя мечтал стать физиком-ядерщиком. Но теперь об этой профессии придется забыть – болезнь не позволяет. В сентябре мальчик пытался поступить в Ломоносовский лицей (при МГУ), однако, узнав о его диагнозе, администрация школы отказала в приеме.

Доноры

Почти все родители в разговоре употребляют множество медицинских терминов, названий препаратов, знают про свойства гемоглобина и последствия «химии», хотя врачей среди них нет.

«Вот это инфузомат, – рассказывает мама Тоня о приборе, стоящем у кровати Максима. – Он дозирует лекарства, которые должны поступать в строго определенном количестве и через определенные интервалы времени. Получит ребенок меньше лекарства – не будет нужного эффекта, получит больше – оно сожжет все внутри. А у нас и так слизистая обожжена, проблемы с кишечником… Прописали морфий. Первые несколько дней после химиотерапии Максим спал. А потом так привык к наркотику, что ему постоянно казалось, будто у него что-то болит – обезболивающих лекарств организм требовал. Он тогда сильно мучился, но прямо расцветал, когда приходила наша врач. А я смотрела, как она с ним общается, и плакала тайком – и обнимет, и погладит, и поцелует. Максим в нее прямо влюбился. Вы обязательно напишите про нее. Ее зовут Дина Дамировна Байдильдина...».

И так в какую палату ни зайди: «Напишите про нашего врача – если бы не она…».

Доктору Масчану в отличие от родителей посещение журналистов не внушает оптимизма: «Я знаю, что после вашей публикации нас оглушат звонками с предложениями о помощи. А потом снова наступит тишина. Когда люди узнают, что к нам ехать далеко, да еще в рабочее время, а забор тромбоцитов длится полтора часа, и денег за это платят мало, желающих становится меньше…».

Сейчас несколько добровольцев пытаются создать банк данных доноров, которые могли бы сдавать кровь на тромбоциты регулярно. У них уже есть телефоны более ста человек. Непосвященному кажется, что это много, на самом деле ничтожно мало.

Найти доноров в Москве непросто. Раньше эти люди были в чести, имели множество социальных льгот, награждались медалями и почетными знаками. За последние 15 лет общее их число уменьшилось вдвое и составляет сегодня 14 доноров на 1000 человек. Тогда как по мировым стандартам для самообеспечения страны кровью и ее компонентами необходимо иметь не менее 40 доноров на 1000.

Вот почему дом на окраине Москвы – место, на которое возлагают последнюю надежду родители больных ребятишек, которые привозят их со всей страны. Однако надежда эта отвешивается слишком малыми дозами. Будто по капле...

"